Reflexion

Mi reflexión: sobre la enfermedad celíaca

Todo problema empieza por ser identificado y asumido, a partir de ahí podemos intentar buscar soluciones. La celiaquía es un problema en nuestras vidas, más que un problema yo diría que es una circunstancia, y sin lugar a dudas una enfermedad genética y autoinmune. Un problema menor si echamos la vista atrás y vemos todo “lo que nos puede tocar”. No por ello debemos dejar de luchar por normalizar nuestra situación, por conseguir que nuestra vida sea como la de los demás, pero no nos engañemos, somos una minoría y tenemos una enfermedad. El único tratamiento viable a día de hoy es una dieta de exclusión de gluten, y seamos razonables, no podemos ni debemos exigir a los demás que hagan esta dieta sólo porque nosotros tengamos que seguirla.

Eso no quiere decir (al menos yo así lo entiendo) que nuestra vida debamos vivirla con frustración y rabia. No debemos hacer culpables a los demás de nuestra condición. En mi vida no suele haber espacio para los malos rollos. Nos voy a decir que vivo como si estuviera dentro de un anuncio de Coca Cola donde todo es maravilloso. Como todo el mundo paso por malos momentos, hay días horribles, que se compensan con otros llenos de satisfacciones. Siempre digo que hay que ser infeliz para saber valorar la felicidad cuando llega.

No hay que ser premio Nobel de economía para darse cuenta de que conseguir que nuestros productos cuesten lo mismo que los productos “normales” es una batalla perdida, ya que una empresa no puede perder dinero. Piensalo fríamente ¿tu tendrías una empresa que generase pérdidas? Entonces ¿por qué se lo exigimos a quienes apuestan por nosotros e invierten su tiempo y su dinero en “lo nuestro”?

Tampoco podemos exigirle al panadero de la esquina que tenga pan sin gluten a diario, y a 50 céntimos la barra cuando no iremos a comprarlo y puede que en nuestro barrio seamos como mucho dos familias de celíacos. Montar un obrador sin gluten supone un esfuerzo económico y de trabajo extra, ya que detrás de cada pan sin gluten rico y comestible hay muchas horas de trabajo, de investigación y de experimentos.

El otro día sin ir más lejos, me llamaron de Allariz, porque una pequeña empresa local quiere apostar por nosotros. Van a montar un obrador y me preguntaban cómo montar una zona sin gluten. Ellos van a destinar parte del espacio útil para montar una zona apartada y así elaborar productos aptos. Es decir, parte del espacio que tienen disponible lo van a destinar a nosotros. Eso no sólo lo hacen ellos, hay mucha gente que lo hace, y es de agradecer. Primero que piensen en nosotros y segundo que se embarquen en una aventura que no saben si va a salir bien. Si además en su familia no hay celíacos a la vista el agradecimiento es doble. Ya que como bien sabemos, cuando tenemos algún familiar celíaco la sensibilidad aflora.

Hay diversos factores que encarecen nuestros productos, el primero es que el público a quien van destinados es infinitamente menor. No es lo mismo fabricar pasta para 40 millones de personas que para 40.000, ya que si bien se estima que el 1% de la población es celíaca, el 75% no están diagnosticados. Hay algo que encarece sobremanera los productos sin gluten (o cualquier otro que tenga una característica que los haga “especiales”) y es la seguridad alimentaria. Alguien nos tiene que garantizar que efectivamente los productos que consumimos y portan el logo “sin gluten” contienen menos de 20 ppm y los que llevan el sello FACE menos de 10 ppm. Y eso, no nos engañemos, cuesta dinero. No quiero entrar en la disyuntiva de si se aprovecha esta circunstancia para que los precios se inflen, pero si es cierto que no pueden costar lo mismo que un producto al uso que si bien tiene sus controles de seguridad y su elaboración, transporte y almacenamiento, no son ni de lejos similares a los que sufren los productos sin gluten. Ahora mismo empieza a haber productos en el mercado a precios bastante ajustados, al igual que nos ocurre con productos con gluten podemos encontrar pasta a 50 céntimos y pasta a 6 euros el paquete. No tenemos pasta sin gluten a 50 céntimos por todo lo expuesto anteriormente, pero entre unas marcas y otras empieza a haber diferencias abismales. En nuestro criterio está elegir una u otra.

Cuando llevaba muy poquito tiempo con el blog decidí escribir una “Carta abierta a la Ministra de Sanidad” que publicaron varios periódicos a los que fue enviada, y a la cual recibí respuesta. Sé que la iniciativa de escribir “como ciudadana” a la Ministra de Sanidad puede parecer una idea peregrina, pero es lo que modestamente desde mi lugar en este mundo puedo hacer. Contra todo pronóstico recibí respuesta. Buenas palabras como no podía ser de otra manera. Los políticos ya sabemos todos como son. Ellos son los que deben sufragar el sobrecoste de nuestros productos, ya que estamos hablando de una enfermedad crónica y como tal nuestro tratamiento debe ser costeado por la Seguridad Social al igual que el de cualquier otro enferme crónico.

Hay mucha gente trabajando en esto, mojándose por nosotros, gente que desde hace muchos años trabaja en Asociaciones (vale ya sabemos que no todas son ejemplo de transparencia y trabajo bien hecho), hay gente que forma hosteleros, hay gente que investiga para conseguir cada día pan mejor y con más calidad y que además lo comparte de manera desinteresada para beneficio de todos, algunos tenemos blogs donde compartimos nuestras recetas, nuestras experiencias. Todos aportamos.

Quienes llevan muchos años en esto (hablo de 20 o más) son capaces de valorar los avances conseguidos en los últimos años. Cuando ellos empezaron no había la variedad de harinas de las que hoy disponemos, no había productos específicos, no había apenas restaurantes con formación, en los colegios no se habían implantado menús aptos para celíacos, no podían disfrutar de una cerveza sin gluten con sus amigos. Podéis preguntarle a los “veteranos” en celiaquía. Todo esto se ha logrado a base de trabajar, de informar y de aportar, cada uno dentro sus posibilidades. ¿Realmente pensáis que a una empresa cervecera se le ilumina un día la bombilla y decide elaborar cerveza sin gluten? Queda mucho por conseguir, el camino es largo y debemos mirar adelante siempre, pero conviene echar la vista atrás para ver de donde venimos y hasta donde hemos llegado.

No quiero vivir en una frustración continua y constante. No es mi estilo de vida. Y sobre todo no quiero transmitirle a mi hija rabia y frustración. Quiero que asuma su condición y viva con ella. Cuando la veo corriendo con sus amiguitos en el parque, riendo y disfrutando con todos ellos pienso que es feliz y que la celiaquía no tiene en nuestra vida más que un pequeño espacio, cambiamos hábitos de vida y todo es normal y natural.

Miro hacia atrás y veo niños en sillas de ruedas (con miles de barreras arquitectónicas), niños con leucemia, niños con enfermedades raras que ni tienen cura ni reciben apoyo por parte de las instituciones. Pienso en Irene, ella puede ir al colegio, podrá estudiar una carrera, salir con sus amigos de viaje, ir a la discoteca, en definitiva VIVIR y creo que puedo dar las gracias porque mi hija SÓLO es celíaca.

Comments
One Response to “Mi reflexión: sobre la enfermedad celíaca”
  1. martxalen dice:

    amen!!

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