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Mi reflexión: “Levántate y Cárdenas”, y los “casi ” celíacos

Martes 18 de marzo, a las 7 de la mañana, arranca el programa de radio “Levántate y Cárdenas” en Europa fm. No soy oyente, lo reconozco, pero sé de la relevancia de este programa y que es uno de los punteros a estas horas. Desconozco por tanto quienes son los integrantes de su equipo, aunque si sé quién es su presentador por declaraciones más o menos polémicas en su programa.

Me entero de lo que voy a reflexionar aquí esa tarde por las redes sociales. Nada se escapa a ellas, y lo cierto es que estamos en una época en la que la comunicación es mucho más intensa gracias a la expansión de internet.

Esta mañana al inicio del programa (os dejo aquí  el enlace para que podáis escucharlo) empezó Cárdenas comentando que es celíaco, que desde que se lo han diagnosticado se encuentra mucho mejor, que ha dejado de sentir ese continuo dolor de barriga que no era grave pero si molesto. (Hasta aquí todo fenomenal). Pero comenzó en este punto una conversación cargada de tópicos y de informaciones incorrectas que quiero puntualizar desde aquí, aunque el mal ya está hecho y todas las personas que hayan escuchado ese momento del programa se habrán quedado con una idea totalmente desvirtuada de lo que supone ser celíaco.

1. Uno de los colaboradores en un momento dado dice que él es casi celíaco. ¿Cómo? No se es casi celíaco. O se es o no se es punto. Quizá quiso decir que  es celíaco y apenas manifiesta síntomas, esa es una posibilidad, pero ser CASI celíaco no. MAL MUY MAL.

2. Comenta Cárdenas que él come pan especial, pasta, corn flakes para celíacos, magdalenas para celíacos, que al lado de la radio hay una panadería que es una maravilla todo lo que tienen. No sé dónde se encuentra la emisora  pero enhorabuena si tiene la suerte de tener al lado uno de los pocos obradores que preparan productos para celíacos, casi se cuentan con los dedos de una mano los que hay en Madrid. En ciudades pequeñas la oferta es realmente limitada.

3. Entra otra vez el colaborador en la conversación a para contarnos que él está diagnosticado desde hace dos o tres meses y que sólo le hace caso al médico cuando se encuentra mal, cuando eso ocurre se “hincha a comida para celíacos” (reproduzco textualmente sus palabras). ¿Perdona? Ahí si que Cárdenas con bastante cordura le dice que eso no debe hacerlo, que la dieta debe seguirla a rajatabla. Pero comenta que a pesar de todo no le cambia tanto la vida porque hoy hay muchos sitios donde poder comer. Aquí  una colaboradora dice que hasta los restaurantes de comida rápida tienen comida sin gluten. ¿Tantos?

4. Y nueva vuelta de tuerca a lo de no ser 100% celíaco. Si no eres 100% celíaco y tomas una bebida que no deberías tampoco pasa nada. Me repito más que el ajo, pero si no tienes síntomas puedes consumir gluten sin que APARENTEMENTE te pase nada pero el daño en tu interior ocurre igual

5. Menos mal que Cárdenas termina diciendo que la pasta para celíacos no es lo mismo que la otra, aunque exista el sabor no es el mismo. Y también comenta que los precios son desorbitados. ¡Menos mal un poco de sensatez en toda esta conversación!

6. Entonces empiezan a comentar el por qué “te ha salido esto”, y el colaborador comenta que le salió por estrés, “anda yo no sabía que podía salir por el estrés”. Y aquí nos dan una charla impresionante sobre las maledicencias del estrés. Esto vamos a dejarlo en regular, el estrés puede ser el desencadenante del desarrollo de la enfermedad, pero la celiaquía es una enfermedad genética que quien tenga predisposición puede desarrollar a lo largo de la vida o no. De hecho hay muchas personas que tenemos genética positiva aunque de momento no hayamos desarrollado la enfermedad, puede ocurrir que en cualquier momento de nuestra vida ocurra. Que ello esté ligado a una circunstancia extraordinaria es posible, pero decir en un programa de tan amplia audiencia que la celiaquía “sale” por estrés es extender una idea equivocada y muy peregrina.

Así que quiero dar desde aquí un tirón de orejas al programa, no se puede dar tanta desinformación junta en un tema tan serio como este. Quienes somos celíacos o lo vivimos de cerca sabemos que la mayor parte de lo que en el programa se dijo no es cierto,  no se puede decir que yo sólo como sin gluten cuando me encuentro mal. ¿Sabe esta persona la lucha que supone para nosotros que la gente nos tome en serio? ¿Que cuando tu dices esto no puedo ni tocarlo es porque realmente te sienta mal? ¿Que hay que tener un cuidado extremo con la contaminación cruzada? ¿Que si comes algo con gluten y te contaminas en función de tu grado de sensibilidad puedes incluso terminar hospitalizado? ¿Saben cuántas veces vas a comer a un restaurante y no puedes pasar de la ensalada y el filete a la plancha?

Quiero terminar como siempre, esta es mi humilde opinión, no estoy en posesión de la verdad absoluta ni lo pretendo. Simplemente escribo lo que pienso.

Sólo eso.

 

 

 

 

Comments
19 Responses to “Mi reflexión: “Levántate y Cárdenas”, y los “casi ” celíacos”
  1. rebeca dice:

    totalmente deacuerdo contigoo marga…

  2. Hola buenas noches. Soy una auténtica novata en esto de la celiaquía ya que llevo (llevamos, mi niño y yo) tan solo dos meses diagnosticados. Pero si algo he tenido claro desde el primer momento es que si eres celíaco, lo eres para siempre, todas las horas del día, del mes, del año… laborables y fiestas de guardar, como decía mi abuela.
    Me encanta cuando en los medios se habla del tema, se le hace “publicidad” y se da a conocer. Pero flaco favor nos hacen si la información es distorsionada o directamente falsa.
    Deberían tener mucho más cuidado porque de lo contrario, todos los esfuerzos por concienciar, por hacer ver que nuestra vida es “más complicada” que la del resto, serán infructuosos.
    En fin, la ignorancia que es muy atrevida… pero no debería serlo en ciertos lugares.
    Un besote

    • Mi menú sin gluten dice:

      Helena, yo me considero también novata, estamos en estos días “celebrando” el primer año del diagnóstico de mi pequeña, digo celebrando porque es una suerte si eres celíaco tener un diagnóstico oportuno y adecuado. Yo, igual que tu, desde el minuto cero tuve claro que la dieta es prioritaria y fundamental para mantener nuestro buen estado de salud. Al principio mantuve la esperanza de que con los años eso se pasara, pronto salí de mi error. El celíaco lo es para toda la vida, al menos a día de hoy. Es triste que personas que tienen cierta relevancia en los medios nos hagan “favores” como este.

      Besiños y gracias!

  3. glutoniana dice:

    De cada celíaco famoso que nos hace buena publicidad hay unos cuantos que no nos favorecen eh! Deberían ser más conscientes de lo que dicen ya que pueden hacer mucho daño. Sería genial que rectificaran y no se hicieran los longuis borrando cosas en facebook…

    • Mi menú sin gluten dice:

      Glutoniana es una lástima que personas que tienen relevancia mediática tiren por tierra el trabajo silencioso de concienciación que se hace día a día, año tras año desde las asociaciones y cada uno como “buenamente puede” en su entorno. Este tipo de comentarios no hacen más que reforzar la idea de que somos unos “histéricos”, un tanto “sectarios” y el “tampoco es para tanto” que tantas veces escuchamos cobra fuerza…

      En su muro de face les dejé un comentario con un enlace al blog que fue eliminado. En cualquier caso les envié un correíto. Seguiré posteando en su muro… Alguien lo verá digo yo.

      Besiños.

  4. Pablo Pazos dice:

    Totalmente de acuerdo!
    Yo si que lo escuche en directo, y no podía creer lo que estaba escuchando. Bien porque no entendieron lo que los médicos les explicaron sobre la enfermedad, p bien porque no se la toman en serio. Pero efectivamente lo peor es la trascendencia que puede llegar a generar en ese público que desconoce la E,C. A ver si después de todo lo que se lleva andado se van a pensar que los que la padecemos somos unos histéricos (lo caro, lo difícil que nos es encontrar con cierta facilidad productos de primera necesidad, lo difícil que es planificar un viaje pensando en las comidas….)
    En fin. Todo nuestro apoyo a esta tu reflexión! Y gracias por tu implicación. Si te contestan al mal que les envíes agradecería lo comentaras, por si hiciera falta repetírselo.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Gracias Pablo por tu comentario. No sé muy bien a qué se debe tal desinformación e intentar hacer broma con el tema. No soy persona de dramatizar situaciones, y desde el principio del diagnóstico de mi nena intenté tomarlo con optimismo. Pero te vas encontrando con algunas piedras en el camino y muchas veces cuesta hacer entender a los demás lo que supone ser celíaco.

      Comentarios como este en medios de comunicación más o menos trascendente nos hacen mucho daño y además consiguen que no nos tomen en serio.

      En su muro de facebook colgué el “tirón de orejas” y me lo borraron. Si responden al mail lo haré saber.

      Saludos!

  5. Maria Jose dice:

    Cuando oigo estas cosas me pongo d muy mala leche. Porque por culpa de esos, a los q seguimos una dieta extricta, se nos tacha de histéricos, raritos, exagerados, etc. Diciendo q si ellos han oido tal o cual cosa por la radio o la tele y no es para tanto.

    • Mi menú sin gluten dice:

      María José efectivamente, este tipo de comentarios no hacen más que acrecentar las dudas sobre como seguir correctamente nuestra dieta. Por eso les escribí, publiqué en su facebook y en su tweeter pero no he obtenido respuesta.

      Un saludo.

  6. Virginia dice:

    Estoy totalmente de acuerdo con la reflexión que haces sobre el programa de Cárdenas, pero no estoy de acuerdo en que llames “enfermedad” a la celiaquía. Los celíacos no estamos enfermos, esa es otra equivocación que se comete y que luego la gente que no sabe en qué consiste se piensa que los celíacos podemos contagiar algo, como me ha pasado a mí en varias ocasiones. Me gustaría que se dejara de llamar “enfermedad” y pasásemos a llamarla “intolerancia” que es lo que realmente es.

    Gracias y un saludo.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Virginia gracias por tu comentario.

      Con respecto a llamar enfermedad a la celiaquía te diré que los médicos hablan de enfermedad celíaca. La celiaquía en sí misma es una enfermedad autoinmune determinada por una alteración genética que se traduce y manifiesta con una intolerancia al gluten en mayor o menor medida dependiendo del grado de sensibilidad del individuo que la padece. Si alguien piensa que por ser celíaco puedes contagiarle algo … sinceramente ¿alguien piensa que una persona con cáncer puede contagiarle el cáncer? Es absurdo ¿no?

      Es una discusión que últimamente está teniendo mucho eco, no estamos enfermos. Afortunadamente no lo estamos porque estamos diagnosticados correctamente, sabemos qué nos pasa y ponemos remedio para ello. Otro tema distinto es que por ser celíacos hagamos de la enfermedad un drama. No hay que dramatizar pero si llamar a las cosas por su nombre.

      Un saludo.

  7. Marga dice:

    Me parece muy acertada tu reflexión, es triste y preocupante ver que un medio de comunicación unas personas supuestamente celíacas dicen que son “casi celíacos” o que no son “100% celíacos”, creo que demuestran un gran desconocimiento de la enfermedad y deberían ser más prudentes a la hora de hacer ese tipo de comentarios en un programa de radio.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Gracias Marga. Es preocupante que desde medios de comunicación se hagan este tipo de comentarios. Y encima se lo tomen a broma, porque una broma no es…

      En fin…

    • Maria dice:

      Me han hecho la gastro dos veces y soy casi celíaca !!!! Un celiaco tiene un 40% de las Celulosa el duodeno con presencia de leucocitos. Una persona normal tiene zero. Yo tengo 20. El medico no ha sa ido decirme si soy celíaca o no. Puede que sea una fase inicial de celíaquia o que sea intolerante al gluten pero poco.
      Ni siquiera me ha dicho el medico si debo hacer dieta o no, no lo sabe.
      La celiaquia es un tema nuevo y Aun queda mucho por aclarar.

      • Mi menú sin gluten dice:

        María siempre digo que en este tema los médicos no saben por donde tirar. De hecho a mi me diagnosticaron celiaquía y me dijeron que en un año hay que hacer una provocación con gluten para ver si “me he curado”, cuando todo el mundo sabe que a día de hoy la celiaquía no se cura. Creo que quieren hacer experimentos y así ver como reaccionamos. Queda un largo camino, y viendo lo últimos estudios la celiaquía extiende sus lazos mucho más lejos de lo que pensamos.

        Un saludo y gracias por compartir tu experiencia.

  8. Acostumbro cada noche buscar articulos para pasar un buen momento leyendo y de esta forma he localizado vuestro articulo. La verdad me ha gustado el post y pienso volver para seguir pasando buenos momentos.
    Saludos

  9. Icíar dice:

    Hola, estoy intentando visitar foros (aunque sean de hace dos años) para ver si alguien puede comprender mi caso. En todos los foros o comentarios veo a gente despotricar con los que dicen que se cura la enfermedad celiaca o que no siguen la dieta. Claro que esta mal no seguirla si eres de verdad celiaco. Pero con lo de la cura es todo muy relativo. Cuando cuento a la gente que fui celiaca me miran raro y me critican. Vale pero entendedme, mi caso es probablemente un misterio sin resolver. Con año y medio me diagnosticaron enfermedad celiaca. Tenía la genética. Tenía las vellosidades atrofiadas. Daba positivo en los análisis. Tenía todos los síntomas. Tenía claramente enfermedad celiaca. Llevé una dieta sin gluten hasta los seis años… Entonces mi doctor comentó a mis padres sobre la provocación, método que ahora ya ni se hace. Básicamente volví a comer gluten y no me pasaba nada. Era como ser normal. Podía comer sin sentirme luego mal. Me hicieron analíticas y todo daba negativo. El fallo fue que no me hicieron la biopsia para ver el intestino. Desde entonces llevo una dieta con gluten y asisto a revisiones anuales. Y siempre que pregunto cómo puede ser posible que coma gluten sin que me pase nada si de pequeña era celiaca me dicen que se me ha curado.Iba a probar a comer sin gluten a ver que tal me siento pero los médicos no me dejan a pesar de que estoy convencida de que soy celiaca asintomática. Para añadir al ajo tengo dos primos segundos celiacos y mi madre es sensible al gluten que no celiaca. Así que es como si se me hubiese curado la enfermedad según los médicos y aquí está la gente que no me cree. Cuando la realidad es que no se si soy o no soy celiaca. Por eso pido que no seáis duros con la gente que dicen estas cosas porque algunos si decimos la verdad.

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