Día del celíaco

Mi reflexión: 27 de mayo, día nacional del celíaco

Faltan apenas unas horas para que se celebre el día nacional del celíaco. Este es el tercer año que escribo sobre ello, y los que me habéis leído en anteriores ocasiones sabéis que yo no soy de “celebrar” el día de nada. Nuestro día son todos los días que no tenemos más remedio que “celebrar”, o sea convivir, con esta enfermedad.

Este año por motivos personales estoy un poco desinformada de las iniciativas que se están llevando a cabo para hacernos oír en este día.

Desde Celíacos en Acción y bajo el hastag #quenopare se están recogiendo firmas para pedir al Gobierno de España que facilite la compra de productos sin gluten a los celíacos. En el momento en que estoy escribiendo estas líneas se han alcanzado más de 376 mil firmas que serán entregadas mañana en el Ministerio de Sanidad.

Se puede decir más alto pero no más claro, el sobrecoste de los productos para celíacos es excesivo, y aunque en muchas ocasiones lo he dicho, repito sin miedo a equivocarme que necesariamente los productos sin gluten han de ser más caros. Basta con interesarse un poco por el delicado proceso de elaboración que conlleva para darse cuenta de ello. Otra cosa es que haya quien aproveche  la circunstancia y marque sus precios de forma excesiva, que las rebanadas de pan de molde sean tamaño liliput y que no podamos comprar magdalenas más que como máximo de seis en seis. También pienso que si bien las empresas han de hacer un esfuerzo por que nuestros productos sean lo más asequibles posible, corresponde al Gobierno asumir parte de nuestro “tratamiento” que es nuestra alimentación, al igual que a un enfermo de corazón se le financian sus pastillas. Además, un celíaco bien alimentado es una persona perfectamente sana, y a la larga se evitan muchos gastos sanitarios.

La restauración es nuestro segundo caballo de batalla, y parece que a pesar de la nueva ley de etiquedado que está en vigor desde el mes de diciembre, los hosteleros no se han puesto las pilas como era esperado aunque poco a poco cada vez más hosteleros se están mentalizando del problema que suponen las alergias alimentarias en general y la celiaquía en particular. Aquí (es mi opinión) tenemos mucho que aportar nosotros, cuando salimos fuera de casa. Preguntando e informando siempre de buenas maneras sobre la celiaquía. Muy pocas veces me he encontrado con sitios donde me digan NO. Buscando en mi “disco duro” sólo lo recuerdo una vez, y es de agradecer que si no son capaces de asegurar que puedes comer con garantías te lo digan.

Personalmente este es el primer año en el que “oficialmente” soy celíaca, no sé si hay alguna base de datos donde conste el número de personas que somos diagnosticadas anualmente, desde donde se lleve una estadística clara de las personas que padecemos esta enfermedad. Las cifras que aportan las Asociaciones de Celíacos no son fiables, ya que muchos celíacos no se asocian. Mi opinión es que debería haber una base de datos manejada desde el Ministerio de Sanidad donde se centralicen todas las circunstancias de las personas celíacas. Entre ellos sus diagnósticos, sus síntomas y sus enfermedades periféricas. Eso ayudaría a conocer el verdadero alcance de esta enfermedad, que parece ser que supera ya el 1% de la población. No quiero dejar a un lado a los Sensibles al Gluten No Celíacos, que si bien no son celíacos, su tratamiento y su modo de vida es idéntico al nuestro, parece que la prevalencia es de aproximadamente un 5%.

Particularmente estoy preparando mi actividad para este año, que será ¡cómo no! con los peques compañeros de Irene. Intentaré explicarles a través de un cuento en que consiste la celiaquía, para que puedan entender por qué Irene a veces no puede comer lo mismo que ellos. Después merendaremos todos galletas sin gluten, para que entiendan que todos pueden comer la comida de Irene, aunque ella no siempre pueda comer lo mismo que todos. Como en su clase hay un niño que es diabético he comprado galletas sin gluten y sin azúcar, para que la merendola sea apta para todos.

Sólo me queda desde aquí agradecer al Colegio Vallmont la oportunidad de desarrollar esta actividad y en particular a la profe de los peques Patricia, porque desde el momento en que le comenté que se celebraría el día nacional del celíaco, y que si quería podría llevarle cuentos para que se los contara a los niños me ofreció que fuese yo la que lo hiciera y puso todo de su parte. GRACIAS

 

 

 

 

Comments
One Response to “Mi reflexión: 27 de mayo, día nacional del celíaco”
  1. zaida dice:

    Que no somos atendidos

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