Mi hijo es celiaco ¿y ahora qué?

FamiliaEl mayor regalo que puede hacernos la vida es un hijo. Aunque suene a tópico cuando uno espera un hijo siempre se dice la tan socorrida frase: “que sea sanito”. Da igual a quien se parezca, que sea rubio, moreno o tenga los ojos azules, lo importante DE VERDAD es que esté bien. Y a partir de ahí podemos hacer todas las especulaciones posibles, se parece a mamá, se ríe igual que papá, es simpático y duerme bien.

Por eso lo peor que puede pasarle a unos padres es que un hijo se ponga enfermo sin explicación aparente.

La celiaquía llegó sin previo aviso, y nos mostró su cara cuando mi hija tenía 14 meses. Puede que un poco antes, pero los primeros síntomas tampoco los asociamos a nada anormal. Una diarrea en un niño de esa edad a menudo se atribuye a la salida de los dientes o una gastroenteritis vírica de esas que de repente asaltan las aulas de las guarderías, y así fue en nuestro caso. Hasta que la diarrea se intensificó y no había forma de cortarla.

Probamos con probióticos, leche sin lactosa antidiarreica, crema de arroz. Lo típico. Empezaron nuevos síntomas. Poco a poco una niña que había comido de maravilla estaba dejando de comer, en cuanto veía la comida se echaba a llorar. Después llegó el cambio en su carácter, empezó a mostrarse más huraña, y se cogía unos berrinches tremendos. Pensábamos que era normal debido al agotamiento y desgaste producido por la diarrea. Incluso en la guardería nos comentaban que la niña no era la misma de siempre.

Mientras tanto los médicos siguiendo el protocolo empezaron con las pruebas. Primero un cultivo de heces (buscaban al rotavirus) pero no apareció, ni él ni bacteria alguna que pudiese causar semejante desaguisado. La preocupación fue en aumento. El siguiente paso fue la analítica de sangre. Y entonces sí, apareció algo: antitranglutaminasa disparada ¿esto qué es? Pues es el primer paso para diagnosticar que se padece la ENFERMEDAD CELIACA. Después vino un estudio genético que confirmó lo inevitable. Nuestra hija es celíaca. ¿Quién no ha escuchado hablar de ello?, es más casi todo el mundo conoce a gente con ese problema, pero que no se te ocurre plantearte ni por un momento que pueda“tocarte a ti”. Lo primero que pensé es “podría haber sido yo”, pero eso no se elige y fue mi hija, mi pequeña.

Lo primero que se me vino a la cabeza tras la confirmación fue ¿y ahora qué? Todos los amigos, en un intento de animarte te dicen aquello de “podría haber sido peor”. Y tu esbozando una sonrisa piensas, “si claro, también podía haber sido mejor”. Pero es lo que hay, toca adaptarse y vivir, y sobre todo hacer de la normalidad nuestra bandera. Tengo claro que no quiero que mi hija se sienta diferente por ello.

Tenemos un duro camino por delante, primero educarla a ella. Cosa que ahora mismo no tengo ni idea de cómo vamos a conseguirlo sin que ello haga que se sienta diferente. Y después reeducarnos nosotros. Sobre todo, en el caso de nuestra familia, yo soy la encargada de la compra y cocina. Me toca volver a aprender a cocinar.

Desde este blog quiero contar como es la experiencia.

 Esto es un reto para toda la familia.

Comments
16 Responses to “Mi hijo es celiaco ¿y ahora qué?”
  1. Teresa dice:

    Hola, lo primero, me siento muy identificada contigo, a mi niño se lo diagnosticaron con 16 meses, después de pasarlo muy mal el pobrecito. Ahora va a hacer 2 añitos y está fenomenal, vaya cambio que pegan los peques, es impresionante.
    Como tú, al principio se me cayó el mundo encima, pero soy una persona fuerte y me dije que había que tirar para adelante como fuera, por nuestro niño.
    Ahora me he vuelto una “experta en gluten” y como tú, cuento mis experiencias, recetas y noticias sobre este mundo en un blog https://celiciusglutenfree.wordpress.com/, la verdad es que me sirve de vía de escape y así voy poniendo las recetas que voy probando y más nos gustan, sobre todo para ordenar el caos que tenía de ingredientes y recetas. Y si de paso le puede servir a alguien, pues mejor que mejor.
    Espero te vaya bien con tu nuevo blog, estaremos atentos a tus noticias, un besito “compañera”!

    • gaia1971 dice:

      Hola, muchas gracias por “visitarme” y por tu comentario. Yo también creo que soy una persona fuerte, hay que luchar sobre todo para que nuestros peques sean felices. Para mi es lo fundamental.

      Me hago seguidora de tu blog… Alguna recetilla te copiaré seguro.

      Besiños “compañera” 🙂

  2. Qymera dice:

    Hola Susana,
    Yo tengo 27 años y soy celiaca prácticamente desde que nací. Soy mami de una preciosidad de 21 meses y, con otra en camino, uno de mis mayores miedos al enfrentarme a la maternidad ha sido: “¿Heredarán mis niñas este problema?”. Mi experiencia con la enfermedad ha sido complicada, porque no me lo han puesto nada fácil a mi alrededor. Cuando a mí me la diagnosticaron, hace 25 años, nadie sabía en qué consistía la enfermedad ni como encararla. Eso llevó a mis padres (a mi madre, sobre todo) a “sobreprotegerme” en lugar de educarme y educar a los de mi alrededor. Esto quiere decir que a mi, de niña, se me privó de ir a excursiones, cumpleaños, campamentos y demás, por el miedo a que comiera algo indebido. Esto se podría haber evitado hablándonos a mí y a los que iban a ser responsables de mí en esos momentos, del problema. Como tú bien dices, esto hizo que me sintiera diferente e inferior a los demás, creciera con esos malos sentimientos y, peor aún, los demás también me miraran como a un “bicho raro”.
    Mi consejo es que no prives a tu niña de nada. Que desde que ella empiece a entender las cosas, se las vayas explicando con mucha paciencia. Pero no sólo a ella: familiares, amigos, guarderías, colegios, comedores… Sí, ten claro que vas a estar dando explicaciones hasta que ella se vaya de casa y después le tocará darlas a ella durante el resto de su vida. Pero es mucho mejor que la opción fácil: dejarse llevar por el miedo y sobreprotegerla.
    Ahora todo es mucho más sencillo: la enfermedad se conoce, hay a nuestra disposición una mayor variedad de productos…
    Es cierto que aún tenemos algunos obstáculos que nos impiden llevar una vida “normal”: el precio desorbitado de los productos sin gluten, personas que, a pesar de dedicarse a la industria alimentaria (restaurantes, etc.) no han oído hablar de la enfermedad en su vida…
    Pero tenemos que ir sorteándolos en lugar de huir de ellos.

    Un beso, y suerte 😉

    • gaia1971 dice:

      Muchas gracias por “visitarme” y bienvenida!! Yo tengo claro que quiero hacer que la vida de nuestra hija sea lo más normal posible. Espero conseguirlo aunque no sé si será fácil.

      Espero contar con la ayuda de todos vosotros… Gente que he encontrado en grupos de facebook y blogs. Gente que me ha prestado su ayuda desinteresada en el momento del diagnóstico, cuando no sabía ni por donde tirar.

      Besiños y gracias.

  3. sabina dice:

    Hola, mi hijo tiene 20 años y después de haber tenido siempre problemas gastricos, hacerle mil pruebas incluidas la celiaco, hasta ahora, que desde el 8 de Diciembre está con diarreas, las pruebas han salido positivas, asi que ahora es “celiaco”, la verdad que le está costando trabajo adaptarse o mejor dicho adaptarnos a todos para intentar ponerselo más fácil, aunque es cierto que hay muchas cosas sin gluten, aún desconocemos otras muchas …. Necesitamos mucha información y aqui estamos investigando en la web.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Bienvenida!! Lo que necesites ya sabes donde estamos. Creo que un chico con 20 años tiene más problemas de adaptación que un bebé.

      Mucho ánimo y no dudes en preguntar. En lo que pueda te ayudaré.

      Ánimo!! Un saludo!!

  4. haydee dice:

    aissssssssssss, qué bien me ha venido leer esto.

    Nos han dado los resultados de analítica y genética de nuestro niño de dos años hace un par de días con un claro positivo. Ahora nos derivan al especialista.

    La pediatra de nuestro peke ve tan clara la celiaquía (diarrea desde hace 6 meses, heces amariilas grasosas, mucosas, apatía, irritabilidad, perdida de apetito, dolores de tripa contínuos…) que nos ha indicado que iniciemos la dieta sin gluten

    Problema, el hospital nos obliga a reintroducir gluten y hacer biopsia pero no queremos 🙁 Nuestro peke apenas pesa 10 kg y tras una semana de DSG su mejoría ha sido más que evidente.

    Tuviste que pasar biopsia?es obligatoria?

    Mil gracias!

    • Mi menú sin gluten dice:

      Buenas noches. Nosotros no pasamos por la biopsia. Dijo la pediatra que hay casos que son clarísimos como el nuestro. Hicieron una prueba genética que confirmaba que mi hija tiene los genes que desarrollan la celiaquía, le pasaba como a tu hijo, tenía diarreas “prolongadas”, así calificaban los pediatras lo que tenía, y del humor mejor no hablamos. Estaba continuamente irritada. Así que dada su corta edad evitaron ese trámite. Pregunta por la prueba, es indolora, una muestra de saliva sirve y si no te la cubre el seguro creo que cuesta unos 100.

      Espero haberte ayudado. Si necesitas más ayuda no dudes en consultar a través de la web o escríbeme un correo y estaré encantada de hacerlo en lo que yo sé y puedo.

      Ánimo y a por ello!!

  5. haydee dice:

    gracias, gracias y gracias otra vez!

    la prueba genética y se la han hecho con resultado positivo para HLA-DQ2 y los IgA a 49ue/ml cuando según los valores de referencia menos de 27 es negativo, entre 27 y 33 indeterminado y más de 33 positivo

    Para su pediatra con estas pruebas es más que suficiente para certificar celiaquía unido al hecho de que nada mamás empezar la dieta sin gluten la mejoría ha sido evidente. El problema es el hospital de zona, que como son investigadores en el campo realizan sí o sí la biopsia cosa que para su pediatra es totalmente inadmisible en este caso porque considera que entre la primera visita, preoperatorio y biopsia tendremos que estar unos 3 meses dándole gluten al peque.

    Lo que me preocupa es que desconozco qué tipo de seguimiento se realiza a una persona celíaca, es decir si siempre tiene que visitarle un digestólogo, si hay analíticas de revisión… que tengan que hacer en el hospital porque entiendo que si me niego a hacerle la biopsia el hospital no le considere celíaco y se nieguen a hacer el seguimiento

    • Mi menú sin gluten dice:

      Hola nuevo. Existen casos, me lo explicó mi pediatra y en alguna ponencia a la que asistí posteriormente después del diagnóstico de mi peque, pude escucharlo de boca de la doctora Isabel Polanco (una de las más prestigiosas doctoras en el estudio de la celiaquía) en que no es necesaria la biopsia precisamente por ser casos muy claros. Como el de mi hija y por lo que veo el tuyo. A mi hija a la semana de retirarle el gluten la mejoría era impresionante y la progresión a partir de ahí (hace un año del diagnóstico) fue extraordinaria. Creció, engordó y sobre todo su humor mejoró muchísimo. No sé desde donde escribes y cuál es el protocolo que siguen en tu comunidad.

      Yo tuve la suerte de que una de las veces que fui a urgencias caí en el hospital donde ahora mismo llevan a mi hija, con el equipo que la trata y rápidamente se pusieron a investigar si era celíaca o no. Y la pediatra que decidió no hacerle la biopsia es quien la lleva ahora mismo. Es pediatra experta en digestivo. Ahora mismo nosotros hacemos seguimiento cada tres meses (al principio cada mes hasta que se estabilizó) y la primera analítica de control la vamos a hacer al año, me explicó la pediatra que antes es absurdo porque los valores de los anticuerpos no se recuperan hasta que pasa aproximadamente un año y es una tontería someter a los niños a más pruebas innecesarias. A mi hija la lleva la pediatra que le detectó la celiaquía, lo que pasa es que ella es experta en el tema, ya te digo que en eso tuve mucha suerte.

      No me gusta dar consejos pero yo intentaría hablar con su pediatra (la que certifica que es celíaca y le retiró el gluten) y exponerle la situación, a ver si ella puede contactar con el hospital de referencia y podéis evitar la prueba. Primero porque no es agradable, y segundo porque sabiendo que el nene es celíaco darle gluten es una barbaridad. Y sufriríais muchísimo viendo que está malito.

      No sé, es una idea.

      Un saludo y lo que necesites.

  6. MichaelNamn dice:

    Aunque la enfermedad celiaca es mas o menos conocida, Lucia Gemma senala que las dificultades a las que se enfrentan a diario siguen siendo las mismas de siempre . “Con los ninos es muy dificil hacer entender a un anciano que no puede darle un caramelo o a una madre que el bollo que le da a su hija, la mia no puede comerlo. Esto tambien ocurre en los cumpleanos donde los ninos celiacos muchas veces comen un pastel diferente. ?Ayuda eso a normalizar la enfermedad?”.

  7. Mi menú sin gluten dice:

    Gracias por comentar Michael. No sé quién es Lucía Gemma ni cuantos años lleva en el mundo de la celiaquía. En los últimos años te garantizo que el avance a nivel social ha sido enorme y sino me crees puedes preguntarle a personas que llevan en esto una media de 20 años, te pueden contar que en ese tiempo no había en los comedores escolares menús adaptados a nuestros niños, no había restaurantes donde poder comer con garantías, nuestro pan hasta hace unos años tributaba a un 8% y se ha conseguido la rebaja hasta el 4% al igual que el pan normal, no existía cerveza sin gluten y muchísimos otros productos de los que ahora mismo podemos disfrutar. No había obradores sin gluten, ni pastelerías. NADA. Todo esto se ha conseguido gracias al trabajo de mucha gente que lleva muchos años trabajando para mejorar nuestra situación.

    Mi experiencia personal con los niños, ya que tengo una hija que todavía no tiene cuatro años, es que todos sus amiguitos son conscientes de su condición, se preocupan de comprar cosas sin gluten cuando van al supermercado (esto me lo dicen sus mamás), tal vez esto sea porque me he preocupado de hacer actividades con ellos en el colegio, en este blog puedes encontrar entradas sobre ello. En el día nacional del celíaco procuro organizar algo relacionado con la celiaquía, un año hice pan con los peques, el año pasado un cuenta cuentos con merienda sin gluten y de paso sin azúcar (ya que en la clase de mi niña hay un niño diabético que también tiene necesidades especiales, no pensemos que somos los únicos y no nos consideremos el ombligo del mundo). Tanto la guardería a la que asistió mi hija como el colegio siempre me han facilitado el desarrollo de estas actividades. Quizá no son grandes manifestaciones pero en mi entorno estoy consiguiendo concienciación tanto por parte de los niños como de sus padres.

    Cuando hablas de hacer entender a los ancianos que no pueden dar un caramelo a un niño, no sé si 91 años te parecen suficientes años, esos tenía mi abuela (bisabuela de mi hija) y rápidamente asumió que la niña no podía comer de todo y se preocupaba de comprarle cosas sin gluten a su bisnieta. Siempre tenía en casa galletitas y cositas para ella sin gluten.

    No nos engañemos, somos una minoría y no podemos obligar a los demás a que sean como nosotros, si una madre le da un bollo a su hija que la mía no puede comer quizá yo pueda llevar dos para que mi hija y la suya puedan comer uno igual. Eso te pasa la primera vez, la segunda se ocupan de que tu hija tenga su bollo. En un cumpleaños tienen que comer un pastel diferente, por supuesto que sí. ¿Te parece normal que un cumpleaños con 25 niños como suele ser habitual tengan que comer todos sin gluten por una niña?

    Normalizamos en primer lugar educando a nuestros hijos y a nosotros mismos en caso de ser celíacos, siendo conscientes de nuestra condición y de nuestras limitaciones, porque no nos engañemos, la celiaquía sólo tiene un tratamiento, una dieta de exclusión de gluten, esto es una limitación y no podemos ni debemos obligar a nadie a hacerla. Pero si podemos con educación y buenas formas conseguir que empaticen con nosotros y que nos tengan en cuenta cuando tengamos una reunión social. Y pienso que esto SI ayuda a normalizar una enfermedad que te garantizo que hasta que no te toca de cerca es bastante deconocida.

    Un saludo.

  8. Виктор dice:

    tengo un hijo con cinco anos que a veces se hace pipi encima, hemos ido al pediatra para una cita al urologo y nols ha dicho la pediatra que puede ser un sintoma de que sea celiaco? puede ser un sintoma?

    • Mi menú sin gluten dice:

      Buenos días, en primer lugar decirle que yo no soy médico, por lo que mi opinión no tiene el valor que tendría si lo fuese. Cuando he asistido a charlas de médicos expertos en la materia entre los síntomas nunca han comentado ese problema entre los síntomas de celiaquía, aunque repito NO soy médico. Deberían seguir los consejos de su médico.

      Un saludo.

  9. find-way-net dice:

    Carol, coincido contigo en que no me parece la forma mas adecuada. Es duro decirle a tu hijo que no puede comer tarta, pero creo que hay que hacerlo porque es la unica manera de que aprenda. No van a estar siempre con ella, y la nina tiene que saber decir que no cuando le ofrezcan comida. Nuestro hijo tiene 5 anos tambien, y desde los tres anos estamos probandole , pedimos a alguien que le ofrezca comida y el siempre tiene que preguntar si tiene gluten.

    • Mi menú sin gluten dice:

      En nuestro caso desde el principio intentamos que la niña lo viva con absoluta normalidad. Ella sabe que hay cosas que no puede comer porque le hacen daño y así lo siente y asume, tuvo la suerte de que al poco tiempo de ser ella diagnosticada me diagnosticaron a mi, y eso ayuda mucho a que no se sienta tan diferente. A fin de cuentas, como dice ella somos iguales. Los niños son más listos de lo que pensamos y si se le explica bien lo asumen. Es duro decirles que hay cosas que no pueden comer, claro que es duro, pero hay situaciones mucho más duras en la vida que tendrán que asumir.

      Un saludo y gracias por comentar.

Leave A Comment

 

UA-44852144-1