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Mi experiencia: Tal día como hoy hace un año

Tal día como hoy hace un año la Doctora Pascual Marcos (pediatra de mi hija) confirmó a la vista de las pruebas que le había hecho a mi pequeña que es celíaca. Después de una analítica en la que el valor de los anticuerpos figuraba como >300 sin poner una cantidad determinada y una genética positiva, y con unos síntomas que no dejaban lugar a duda descartó la posibilidad de hacer la biopsia porque el caso era de celiaquía sin dudarlo.  Nunca estaré lo suficientemente agradecida a ella y su equipo por la eficacia y rapidez que tuvieron al gestionar los síntomas que presentaba mi hija, aunque el proceso se nos hizo eterno en ese momento ahora mismo sé que fue rápido y eficaz. En este último año a través de mi web he podido contactar con gente que pasa meses (a veces incluso años) peregrinando de médico en médico hasta dar con su problema. Algo tan sencillo como la celiaquía puede derivar en una vida llena de complicaciones si no se tiene un diagnóstico correcto  y se siguen las pautas adecuadas.

A lo largo de la vida ocurren muchos cambios. Hace un año nuestra vida cambió para siempre. El gluten poco a poco desapareció de la despensa y tuvimos que cambiar nuestros hábitos. No fue nada dramático, nada que nos impida llevar una vida perfectamente normal.

Hoy mi peque empieza a entender que en su vida hay una pequeña limitación cuando se sienta en la mesa. Con sólo 27 meses sabe que el pan que come mamá “pica y hace pupa en la barriga” y dice que si lo come  “se le pone el ombligo azul”. Ella come tranquila el pan que hace su mamá porque ese “no pica”. Ese es el reto ahora mismo, hacerle entender que no puede comer de todo, quienes tenéis niños sabéis mejor que nadie que hay que echarle mucha imaginación a todas las facetas de la vida con ellos y en ello estamos. Poco a poco irá entendiendo qué significa ser celíaca. Mientras tanto intentamos que lo aprenda de la forma más gráfica posible para ella, y lo cierto es que lo aprende rápido.

Por eso hoy estamos de cumpleaños. El primer cumpleaños de un diagnóstico que no voy a engañaros, me sentó como un jarro de agua fría, y que durante un tiempo hizo que no dejase de preguntarme ¿por qué no yo? Pero también quiero deciros que después de la primera impresión decidí “coger el toro por los cuernos”, es la manera que siempre tuve de hacer las cosas y a día de hoy estoy contenta y satisfecha de como están sucediendo las cosas en casa, ver como la pequeña Irene crece día a día, corre, juega y vive la vida como cualquier niño. Cuando por las noches en la duermevela me quedo pensando justo antes de que el sueño me venza viene a mi cabeza la frase “buen trabajo” y me siento feliz.

Y esta es mi experiencia un año después.

 

 

Comments
14 Responses to “Mi experiencia: Tal día como hoy hace un año”
  1. Pikerita dice:

    Ainsss.. que casi suelto la labrimita. Imagínate… totalmente identificada. A mi nena la diagnosticaron con 18 meses y tambien cogí el toro por los cuernos. Algo no iba bien porque pasó de ser un bebé hermosote a una niña delgadita y con barriga.. pero como no tenía diarreas, comia y estaba en el percentil de altura pues ni caso a la que soy su mami.
    Un buen día le dije al pediatra… mi hija es morena… ¿cómo es posible que esté tan blanca? Me contestó.. ¿quieres que la pinche? Le dije sí y quiero todo tipo de estudio. Madre mía… aquella analítica era para echar a llorar y me llamaron y todo de urgencia. Yo misma llamé al hospital Niño Jesús para que me recibieran saltándome el hospital que me correspondía. Les envié por fax las analíticas y me dijeron ven para acá corriendo (gestionando con inspector el papeleo claro.. que nada es fácil)
    A la semana le hicieron la biopsia y vi su estómago en unas imagenes… pregunté ¿Esa doblez que hace el estómago? Me dijeron.. síntoma de desnutrición, la celiaquía con grado III que estaba de daño instestinal estaba provocando desnutrición. ¿Te imaginas como me quedé en ese momento?
    SEguro que lo puedes imaginar… así que sí… ¡¡Felicidadessss!! Por haber tirado para adelante con ello y pensar sólo en que la niña la estás criando bien.
    Sorry… que rollo te he soltado.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Yo tuve una gran suerte, a mi peque le saltó la celiaquía de una forma tan violenta que había que buscar la razón de tanto malestar sí o sí. Empezó a estar pachucha con un año, con algunas diarreas pero como estaba con las muelas del año se lo achacamos a eso. De ahí pasamos a cuatro, cinco y seis veces diarias que había que bañarla. Cambiar cuna, ropas… Siempre lo digo, tuve la enorme suerte de caer por casualidad en el hospital Nisa con el equipo de la Doctora Pascual Marcos y la verdad es que el diagnóstico fue rápido, viendo lo que estoy viendo. No me pusieron problemas de ningún tipo con las pruebas y afortunadamente decidió no hacerle biopsia, cosa que agradezco enormemente.

      Yo estuve en el hospital del Niño Jesús en urgencias y no me hicieron ni caso, me dieron vez “preferente” para el pediatra, afortunadamente cuando tenía la cita con el pediatra (para primera visita) mi hija ya tenía su diagnóstico hecho. Es increíble que hayas tenido que luchar tu por las pruebas de tu hija, cuando sin duda alguna el mejor pediatra de un niño es su madre.

      Gracias por tu “rollo” esta web se llama “Experiencias de una mamá gluten-free” y no sólo quiero contar las mías, me encanta que otras mamás cuenten sus experiencias. Nos enriquece a todas.

      Besiños!

  2. Tienes suerte. A mi niño y ante mi insistencia cuando tenía dos años, le hicieron pruebas. Salio negativo pero portador. Ahora va a cumplir 6. Es decir han pasado 4 largos años de temporadas malas, de crecer lento. Y de nuevo gracias a mi insistencia y a mi diagnóstico (tras 15 años en mi caso) es cuando le han detectado a él. Con biopsia incluída: grado de lesión 3b Marsall, vamos, casi el máximo.
    4 años perdidos. 4 años en los que el nene ha probado el gluten y sabe como saben las cosas. Pero dos meses de increíble adaptación por su parte. De concienciación que nos ha dejado alucinados. De algún momento duro, no te digo que no.
    Es duro el diagnóstico. Lo has descrito bien: es como un jarro de agua fría, sobre todo cuando se trata de niños pequeños. Yo estuve 10 días llorando. Y luego… “a por ello”.
    Nada de traumas, nada de lástimas. Nuestro próximo reto: semana santa en Amsterdam.
    Enhorabuena super mami.
    Un besazo

    • Mi menú sin gluten dice:

      Helena sé que tuve mucha suerte, como le conté a Pikerita respondiendo a su comentario.

      Es cierto que el diagnóstico es un jarro de agua fría, porque todos queremos lo mejor para nuestros hijos y seamos claros, la celiaquía no les impedirá hacer de todo en la vida, pero tendrán sus limitaciones. Lo que tengo claro es que con lágrimas no se consigue nada más que crear una situación dramática y no se va a ninguna parte, Hay que coger el toro por los cuernos y “a por ello”.

      Encontré mucha gente a través de “la red” que me ayudó a ver esto con perspectiva, con sus recetas, con sus ideas, y ahora estoy haciendo el pan en casa ¡quién me lo iba a decir!

      Ya nos contarás que tal esa Semana Santa en Amsterdan. Repito que me encanta que contéis vuestras experiencias, esto enriquece mucho a los demás.

      Besiños y enhorabuena a ti. Todas somos supermamis 🙂

  3. Marga dice:

    Qué bonita reflexión!! La verdad es que lo que importa es tomarse la vida de forma positiva y no ver esta situación como una drama y una desgracia,
    Un año después del diagnóstico tu peque está bien, y eso es lo mejor 🙂
    El esfuerzo y las ganas que le pones no sólo están ayudando a tu nena, sino también a muchos otros celíacos que te seguimos en el blog y en las RSS.
    Un besote supermami

    • Mi menú sin gluten dice:

      Gracias Marga! Muchos de vosotros (me refiero a los celíacos que he conocido en los últimos tiempos) me enseñasteis cómo cocinar, como comprar, como organizarme la vida. Cómo hacer pan (o intentarlo) A no desfallecer ante las recetas que quedan mal y hay que tirar a la basura porque no se las come nadie.

      Y sobre todo muchos de vosotros (no voy a dar nombres porque podría dejarme a gente en el tintero y no quiero) me enseñasteis que todavía hay personas con una generosidad abrumadora, que te abren las puertas de su vida a través de una ventanita de internet para intentar ayudarte cuando tienes una duda.

      Besiños para ti y gracias!

  4. Nathali dice:

    Que bonito… Y así es!! Mi pequeña de tres añitos también lleva un año de vida sin gluten, a Nicole le tardaron muchísimo en detectar la celiaquia, un año y medio lleno de complicaciones, buscando esos síntomas en enfermedades terribles y para colmo cuando iban descartando me decían que tenía una enfermedad pero que no sabían cual, mientras tanto como no paraba de perder peso todo era decirme que le diese muchas calorías, cereales a punta pala y todo rebozados ( todo lo contrario que se debía hacer) y una mañana estando muy malita, pesando 7 kg con dos años y medio.. Empezó a convulsionar de la fiebre de 20 días… Una pediatra de urgencias me pregunto si le habían hecho la prueba de celiaquia porque era una niña con todos esos síntomas… Vómitos, diarreas, ojeras, barrigota sin masa muscular, percentil bajo…. Y un bajo peso brutal… Pues así fue!!! Era celiaca, cuando me diagnosticaron el caso llore como nunca….pero de alegría!!! De saber que era eso y algo que tenía solución… Desde entonces es otra niña totalmente distinta, esta preciosa!! Y en casa nos hemos adaptado fenomenal, así que ánimo a todas las mamas que es una vida hoy en día sin muchos baches para ellos y se acostumbran de inmediato!! Saludos!!

    • Mi menú sin gluten dice:

      Nathali menos mal que a la pediatra de urgencias se le ocurrió preguntarte si le habían hecho a tu niña las pruebas de celiaquía. Es increíble que exista este desconocimiento incluso entre los sanitarios, que no sean capaces de enlazar determinados síntomas con la enfermedad.

      Creo que ante un caso tan grave como el tuyo no es absurdo una prueba de sangre con los marcadores de anticuerpos. Se evitarían muchísimos problemas a niños y adultos que como digo pasan mucho tiempo peregrinando de médico en médico hasta dar con una solución a su problema. Por eso siempre digo que no estaré nunca suficientemente agradecida al equipo de la Doctora Pascual Marcos. Lo cierto es que llegué a ellos por casualidad y con ella me quedo sin dudarlo.

      Entiendo que llorases de alegría, porque si yo durante el tiempo que duró el proceso pensé que la niña podía tener mil cosas (aunque a mi no paraban de diagnosticarle una diarrea prolongada y decían que tal como viene se va), estoy segura de que tu pensaste las mismas cosas que pensaba yo, y saber que eso no fue así es un alivio.

      Gracias y un saludo!!

      • Lorena dice:

        Hola. En mi casa, el próximo 9 de abril celebramos un año desde el diagnóstico. Mi hija tenía 9 años y medio. Fue muy duro, llore durante varios días. Pero cuando ya decidí, que no había más solución que afrontarlo, decidieron hacernos a toda la familia el estudio genético, tanto mi hijo de 4 años como yo somos portadores. Otro jarro de agua fría. Hemos adaptado las comidas a la enfermedad de la mayor, pero cuando veo al pequeño devorar galletas príncipe me pregunto si algún día desatollará la enfermedad, y sé que se la he trasmitido yo.

        • Mi menú sin gluten dice:

          Hola Lorena. Celebramos el primer año de diagnóstico casi a la vez. No es fácil y creo que en tu caso con una niña de 9 años y medio debe ser más complicado hacerle entender que hay cosas que no puede comer. A mi nena la acostumbraremos desde el principio y la “suerte” que tenemos es que no probará cosas con gluten.

          A raíz del diagnóstico de mi pequeña y una vez serenados los ánimos en un chequeo rutinario saltó un valor de tiroide (a veces va relacionado con la celiaquía) que hizo que mi médico siguiente investigado. La verdad es que tengo un médico de cabecera que es un lujo. Y el test genético que me hicieron salió positivo. O sea que yo también soy portadora. No te machaques pensando que eres tu la que ha transmitido la enfermedad a tu hija (y si algún día tu peque desarrolla la enfermedad a él también). Son circunstancias de la vida que escapan a nuestro control, y francamente no merece la pena gastar energías en eso. La celiaquía es una circunstancia sobrevenida, que afortunadamente hoy en día no impide hacer una vida “casi” normal. Yo siempre pienso que mi niña podrá correr, saltar, jugar, ir a la universidad si quiere, o trabajar de fontanera si eso es lo que le gusta.

          Si pudiera me cambiaría por ella y para que pudiese comer las galletas de chocolate de príncipe, pero cuando miro a mi alrededor veo cosas muy duras con niños muy pequeños, otras veces no tan pequeños que llevan toda su vida luchando, tanto ellos como sus familias, sin poder correr, jugar, ir al colegio. Y entonces pienso en la enorme suerte que tenemos de que nuestra Irene “sólo” sea celíaca.

          Besiños y ánimo.

          • Mar dice:

            Pués vaya casualidad… nosotros cumplimos un año hoy! …me refiero a un año de diagnóstico con nuestra peque de casi tres añitos. La verdad es que leyendo vuestras experiencias me he sentido muy identificada, he pasado por lo mismo y también me preguntaba porqué no yo… Y el caso es que un mes después me diagnosticaban a mis 35 años la posible causa de mis oclusiones intestinales y otros transtornos: yo también era celíaca. Así que no me quedó otro remedio que tirar adelante y sobretodo de darle a mi peque todo lo que está en mis manos. La verdad es que incluso me atrevería a decir que estoy contenta de poder compartir nuestra intolerancia (para nosotras no es una enfermedad) con mi peque, ya que de esta forma es bastante más fácil para las dos.

          • Mi menú sin gluten dice:

            Gracias por tu comentario Mar y por contarnos tu experiencia. Es increíble la cantidad de niños que están “salvando” a sus padres de una vida llena de molestias, porque al ser diagnosticados y comenzar el protocolo de estudio de familiares para descubrir de dónde viene la enfermedad se detectan un montón de adultos que, después de pasar toda su vida con molestias, deambulando de médico en médico, su problema era tan simple como celíaquía. ¡Quién lo diría verdad!

            Un saludo.

  5. Pilar dice:

    Hola a todos, soy Pilar y soy nueva en la vida “sin gluten”.
    Hace tres meses diagnosticaron a mi pequeña María, de 14 meses entonces, la intolerancia al gluten. Para nosotros fue un alivio porque, como nos pasa a todos los padres de niños celiacos, la imaginación y el pensamiento no tienen límites y nos dejamos llevar siempre hacia lo peor.
    Desde que diagnosticaron a María la intolerancia ella cambió en tan solo dos días, volvió a ser la niña vivaracha y alegre que era siendo solo un bebé, empezó a caminar en tan solo dos o tres semanas, a comer, le cambió el pelo y la piel… Mejoras hemos notado muchas pero ella sigue sin coger peso, todo el mundo, pediatra, enfermeras, etc me dice que es normal y que tardará todavía algún tiempo pero a mi me preocupa porque ella no come como debería. Quizá sea porque todavía no tiene bien el intestino??
    María tiene un hermano mellizo y otro de dos años más. A Víctor, su mellizo, ha salido portador y le están repitiendo los análisis porque le salen dudosos respecto a la intolerancia, veremos a ver qué pasa al final.
    Y Diego, el mayor, de tres años también ha resultado ser celiaco.
    Como veis ahora mismo estoy todavía un poco perdida, y sobre todo, aturdida por tanta intolerancia en mi familia, todavía hay que esperar a los análisis genéticos de mi marido y mios, porque a nuestro médico de cabecera no le parecen necesarios…. Poco a poco iremos aprendiendo y mejorando, seguro que dentro de un año, soy toda una experta como vosotras, aunque ahora esté más perdida que una aguja en un pajar…
    Gracias a todas por compartir vuestras experiencias, es como aprendemos los demás.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Hola Pilar, ante todo bienvenida y mucho ánimo. Me hago cargo de la situación que te está tocando vivir, sobre todo por la incertidumbre hasta que no sepas si Víctor también es celíaco. De golpe la celiaquía aparece y no sabes muy bien como coger el tema. Pero te aseguro que lo cogerás, y serás experta, claro que sí. Así empezamos todos, buscando información sin saber muy bien a qué nos enfrentamos, pero cuando vemos que a nuestros peques les pasa como a tu pequeña María, que mejoran, que son felices y que aprenden rápido que no todo vale… Nos sentimos satisfechos por el trabajo bien hecho.

      Mi chiquitina a día de hoy todavía no tiene dos años y medio, ya es consciente de que hay cosas que no puede comer. Fíjate si aprenden rápido.

      Por el tema de que no coja peso la nena como tu crees que debería… Hay dos cosas, primero es que según el daño que tuviese en el intestino puede tardar hasta dos años en regenerarse completamente, y segundo que no todos los nenes comen igual. La mía come de todo, lo cierto es que da gusto, y recuperó peso rápidamente. Pero no te agobie, sobre todo si la ves contenta, vivaracha. En la web hay un apartado de recetas para niños. En la nube de categorías puedes buscarlas “recetas para niños”. Son cositas de lo más simples, pero para los niños estupendas.

      Muchas gracias por compartir tu experiencia y ya sabes donde estamos para lo que necesites.

      Un saludo!

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