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Mi experiencia: respuesta a la dieta sin gluten

Hoy quiero contaros mi experiencia con la dieta sin gluten (DSG), como respondió a ella mi hija y los tiempos que tardó en negativizar anticuerpos. Va por delante que este no es un artículo médico ni pretendo desde aquí sentar cátedra, simplemente os cuento mi experiencia, ya que esta página tiene la coletilla “Experiencias de una mama gluten-free”.

Últimamente leo mucho en redes sociales la misma duda ¿cuánto tiempo tardan en salir negativos los anticuerpos desde que empezamos la DSG? Mi opinión después de leer experiencias de otras personas y vivir la mía propia es que cada cuerpo es un mundo y responde de diferente manera a la DSG.

En nuestro caso el estado de deterioro físico de mi hija era más que evidente, las diarreas intensas no se cortaban con nada. En cuanto empezamos la  DSG con muchos errores de principiante, porque hasta que pude asistir a la reunión de recién diagnosticados de la Asociación de Celíacos no sabía nada sobre conceptos como la “contaminación cruzada“, no pasaron más de tres días hasta que la diarrea remitió completamente. La niña empezó a sentirse mejor y paralelamente a esto su humor mejoró notablemente. Empezó a ganar peso y estatura, y las revisiones (en principio mensuales) empezaron a ser buenas.

A los seis meses de DSG le pregunté a su pediatra sobre la posibilidad de hacer una analítica para ver el estado de sus anticuerpos en sangre, su respuesta fue que era pronto.  Que su experiencia le decía que los valores todavía no estarían correctos, la consecuencia que ella había visto en otras ocasiones sería el desánimo en la familia y el pensamiento de que “algo estamos haciendo mal”. Además de hacer pasar a la niña por un pinchazo del que ella estaba segura de los resultados. Terminamos la conversación diciéndome que no obstante si quería hacer la analítica adelante. Yo que en estas cosas soy bastante fría pensé, ¿para qué? Y decidí esperar.

Al año de la DSG tocaba la revisión con analítica, y la decepción vino de la mano de los resultados, ya que si bien habíamos mejorado mucho, no llegaban a estar totalmente negativos. La doctora no le dio importancia, dijo que a veces se tarda más en negativizar los valores y que repetiríamos la analítica a los seis meses. Y por fin a los seis meses los valores salieron perfectos.

Por eso quiero desde aquí tranquilizaros, sólo eso. No todo el mundo responde igual a la dieta, no todo el mundo tiene el mismo daño, y no todo el mundo reacciona de la misma manera ante la DSG.

Nosotros tardamos año y medio en conseguirlo, pero lo importante no es el tiempo que nos llevó, sino el camino recorrido y por fin después de pensar muchas veces ¿lo estaré haciendo bien? Está claro que sí, sólo hay que darle tiempo al tiempo.

¿Y vosotros tardastéis mucho en recuperar la normalidad en vuestra vida? ¿Mucho tiempo en negativizar los valores de los anticuerpos en sangre?

Comments
14 Responses to “Mi experiencia: respuesta a la dieta sin gluten”
  1. Pues mira, casualidades de la vida, hoy justo hoy hace una año que a mi hijo le hicieron la biopsia (ya sabíamos que ambos eramos celiacos) con lo cual hoy hace un año que dejamos de comer gluten.
    Ha sido un año con sus subidas y sus bajadas. Que te voy a contar que no sepas. Pero hoy me siento mucho más preparada y sobre todo mucho más fuerte para lidiar con esa parte de la sociedad que no entiende que es esto de la celiaquía.
    Con respecto a los marcadores, pues a mí tampoco me ha obsesionado mucho. En la revisión de los 6 meses a mi enano aún le salían reguleros, pero había mejorado mucho. Esto lo único que me hizo fue pensar que íbamos por buen camino, como me dijo su medico.
    Lo que tengo claro es que ambos estamos muuuucho mejor. Porque yo tras 15 años hecha polvo me encuentro como una rosa y a mi niño a los 15 días de dejar de comer gluten se le notaba enormemente en su carácter (mejoro de forma exponencial), en la calidad de su pelo, en su crecimiento.
    Esto es una carrera de fondo, así que pasito a pasito.
    Un besote grande

    • Mi menú sin gluten dice:

      Helena gracias por compartir tu experiencia. Efectivamente al principio todo son subidas y bajadas. En cuanto tosen (es uan metáfora) lo primero que piensas es si se te ha podido colar el maldito gluten en algún sitio.

      Como bien dices hay una parte de la sociedad que no entiende la celiaquía, yo más bien diría cualquier tipo de alergia/intolerancia alimentaria. Mi mejor amiga empezó con intolerancias hace 20 años (a su edad como decía todo el mundo) y fue incomprendida incluso por parte de su familia.

      A mi los marcadores me obsesionaron lo justo, también por estar en todo momento bien asesorada y guiada por la Doctora que lleva a mi hija, que es un cielo de mujer y a quien quiero agradecer su trabajo.

      Y como decía a Lourdes, cada persona es un mundo, a mi niña a los tres días de quitarle el gluten mejoraron sus diarreas y su carácter cambió hasta el punto de que en una semana era otra. Por digo que no todos respondemos igual, ni en síntomas ni al tratamiento. Igual que no todos funcionamos igual cuando hay una contaminación por gluten.

      Seguiremos corriendo esta carrera, contra viento y marea, sin prisa pero sin pausa.

      Besiños.

  2. Mi enana (no tan enana ya que si me lee me mata) redujo considerablemente los anticuerpos a los 6 meses pero no estaban totalmente negativizados, el hierro lo tenía normalizado (que antes lo tenía por los suelos) y las transaminasas normalizadas (que antes eran de susto y llegué a pensar que tenía el hígado tocado)
    Al año normalizado todo y es cuando empezó a crecer y cambiarle la carita.
    Y hasta hoy… año a año, siempre ha dado buen resultado en analíticas y eso a pesar de que siempre ha comido en cole y me constan fallos.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Lourdes “tu enana” como te lea te fusila… Ya dice la mía es es una mayor de tres años!! 🙂

      Quería contar mi experiencia precisamente porque hay miles de casos. Irene rápidamente empezó a ganar peso, prácticamente desde que le retiramos el gluten de la dieta, desaparecieron sus ojeras y empezó a crecer. En cambio los anticuerpos no salieron bien hasta año y medio.

      Cada persona es un mundo, y en vista de los últimos estudios la celiaquía es una enfermedad tan diversa como desconocida. No siempre se trata de desnutrición, hay otros síntomas aunque suelen darse más en adultos que en niños.

      Lo importante es que nuestras peques están bien, crecen, corren, ríen y hacen una vida normal. Con algunas pequeñas limitaciones.

      Besiños.

  3. En nuestro caso fue parecido. Las analíticas tardaron en estar bien, más de un año, aunque tampoco me obsesionó. Nos decían que ese era el proceso, y así lo asumimos.
    Cuando no están a cero igual te comes la cabeza por si lo estás haciendo bien o no, pero tampoco hay que exagerar. De hecho, en el médico te preguntan si come en el colegio. Y también nosotros hemos sido conscientes de algún fallo.

    Una cosa que sí recuerdo es el hambre tan exagerada que le entró cuando le retiramos el gluten. No inmediato, al cabo de varios meses. Pero durante un período de tiempo, comió tal cantidad que me daba miedo por si le podía sentar mal. Supongo que se lo pedía un cuerpo que estaba creciendo todo lo que no lo había hecho hasta ese momento. Dos números de pie de golpe. Luego ya se normalizó.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Irene también cambió y de apenas comer y mostrar un rechazo manifiesto hacia la comida pasamos a comer de forma exagerada. Nosotros alucinábamos. Pero pensándolo detenidamente, a la pobre le dolería tanto la tripa, y asociaría comida con diarrea y dolor, mejor no comer…

      Lógicamente comen, crecen, y recuperar lo que perdieron. Que en nuestro caso había sido mucho, y sobre todo su buen humor. Fue un gusto volverla a ver reír.

      Gracias por contarnos tu experiencia.

      Besiños.

  4. Marta dice:

    Hola, a mi hija se lo detectaron con 13 meses que ya pesaba sólo 7,100 kilos y la mejoría se le notó de inmediato, aunque tardó casi 2 años en tener negativos los anticuerpos en la analítica. Yo no le di importancia porque la niña estaba como una rosa, vamos a le cambió en humor, dejó de llorar nada más ver el babero, se le quitaron las diarreas, gases, hinchazón de barriga… Luego nos hicimos análisis el resto de la familia y resultó que mi hijo de 4 años entonces también era celiaco. No tenía tantos síntomas y los anticuerpos le desaparecieron antes que a su hermana, pero también se le quitó enseguida la anemia que tenía. Ahora están fenomenal, comen en el colegio, van de campamento, y siguen teniendo las analíticas perfectas. Un beso y gracias por contar tu experiencia

    • Mi menú sin gluten dice:

      Cuántas historias váis dejando, cada una diferente, pero todas unidas por el mismo hilo. Irene apenas alcanzaba los 7 kilos con 15 meses. Podía hacer caca de cinco a seis veces diarias. La pobre tenía un humor de perros, pero nos ponemos en su lugar y nos imaginamos cómo lo estarían pasando. La hinchazón de barriga prefiero no recordarla, yo me hacía la dura en esos momentos, pero por dentro estaba muerta de miedo y pensaba que mi hija no lo superaría (no sabíamos que era celiaquía claro).

      Y como digo continuamente, cada cuerpo es un mundo, aquí está un ejemplo claro, tu hijo con cuaro años que no tenía tantos síntomas y probablemente si no fuese por su hermana igual ni lo habrían detectado.

      Lo mejor es que hagan vida absolutamente normal, teniendo la pequeña limitación que tienen. Que viendo la cantidad de cosas que hay por el mundo, es mínima.

      Gracias a ti por contar tu experiencia y enriquecer así esta entrada.

      Besiños.

  5. Mari Nieves dice:

    Hola!! Acabo de descubrir tu sitio y me encanta porque llevo solo 4 meses conociendo y haciendome a la DSG, mi hijo aún es pequeño 19 meses pero le diagnosticaron a los 15 meses. Nunca tuvo diarreas, eran cacas blancas y tripa muy hinchada, tampoco perdió peso pero no quería ni ver la papilla!! Fue empezar la DSG y cambiar el n cuatro dias, al mes ya creció 5 centímetros y empezó a estar activo y a andar!! Es una felicidad verle así!! Ahora solo qieda cocinar cosas ricas!! Gracias por tu blog!

    • Mi menú sin gluten dice:

      Hola. En primer lugar bienvenida. Mi hija fue diagnosticada también a los 15 meses. Es cierto que en cuanto empiezan la DSG mejoran a ojos vista. Verás que en nada está hecho un campeón.

      Cosas ricas cocinarás, ya lo verás. Poco a poco y con paciencia, hay muy buenas recetas de muchas cosiñas ricas y todo es ponerse.

      Gracias por tus palabras. Un saludo.

  6. pamela dice:

    hola

    a mi hija le detectaron sindrome de deficit atencional, y la inmunologa planteo una posible intolerancia al Gluten, saben si esto tiene relaciòn con problemas neurologicos? ella no presenta sintomas intestinales pero sufre de aftas o heridas en el interior de su boca y dolores en piernas y dolor temporal de cabeza.

    Saludos

    • Mi menú sin gluten dice:

      Hola Pamela, en primer lugar decirte que yo no soy médico, sólo una mamá blogger que poco a poco se ha ido metiendo en este mundillo y aprendiendo cada día un poquito más.

      Sin que sean concluyentes a día de hoy hay múltiples estudios que relacionan el gluten con algunas enfermedades de tipo neurológico. Tu inmunóloga no va desencaminada. Los síntomas que me cuentas de aftas bucales y migrañas si son asociados a la intolerancia al gluten. Busca a través de internet artículos del Doctor Luis Rodrigo sobre el “Neurogluten” quizá pueda aclararte algo.

      En cualquier caso para todo aquello que necesites aquí estoy en lo que yo pueda o sepa ayudarte.

      Un saludo.

  7. M Jesús dice:

    Hola. Acabo de descubrir la web. Mi hijo fue diagnosticado con casi 5 años. Ahora tiene 7. Es celíaco sintomático. Con la DSG mejoró inmediatamente: carácter, pelo, uñas… Talla y peso va muy poco a poco por lo que su digestivo nos remitió a endocrino. Estamos en estudio sobre trastorno de crecimiento. Le pinchan cada pocos meses para pruebas y para análisis.de 113 en 2015 sus anticuerpos eran 7 en enero y 5 en junio 2017. Como veis aún no negativos del todo.
    Q opináis? Los médicos han dudado de su dieta correcta. No come en comedor. Cuando se intoxica lo notamos. Extremamos cuidados. Pensáis que la lentitud en bajarlos podria ser normal? Los medicos hablan de 6-12 meses pero vuestro comentarios difieren.
    Gracias por leerme

    • Mi menú sin gluten dice:

      Hola M Jesús bienvenida.

      Yo no soy médico y aquí sólo cuento mi experiencia personal. El tema de la analítica depende del laboratorio donde realicen las pruebas ya que cada uno tiene una forma de medir. En mis analíticas por ejemplo el negativo es por debajo de 10.

      Como he contado en mi entrada mi doctora me dijo que a veces tardan en recuperar los valores incluso año y medio o dos años. Cada persona es un mundo. Está bien que le sigan de cerca si no crece suficiente. Supongo que el endocrino ha controlado los valores de su tiroide. Sabes que están ligados los desórdenes tiroideos con la celiaquía.

      Espero que mi aportación te sirva de ayuda. Si tienes más dudas ya sabes donde estoy.

      Un saludo.

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