Celicalia

Doctor Rodrigo en la V Jornada sobre la enfermedad celíaca de Celicalia

El último fin de semana de noviembre, como viene ocurriendo hace unos años se celebró en Boadilla del Monte la V Jornada sobre Enfermedad Celíaca organizada por Celicalia. Como en anteriores ediciones la Jornada resultó un éxito gracias, sin duda alguna, al excelente trabajo de Mario a quien desde aquí agradezco su compromiso con el colectivo celíaco y otras muchas cosas que él sabe.

La Jornada tenía como punto destacado la ponencia del Doctor Rodrigo, a quien todos estábamos deseando escuchar. Su exposición sobre los últimos avances en torno a la celiaquía no dejaron a nadie indiferente.

El Doctor comenzó centrando un poco la enfermedad celíaca. Contrariamente a lo que siempre se ha pensado y lo que la gente en general cree, la celiaquía es una enfermedad sistémica de naturaleza autoinmune. ¿Y esto que significa? Que es una enfermedad de TODO el cuerpo.

Es la única enfermedad autoinmune que tiene una causa conocida, ya que como sabemos está producida por la ingesta de gluten, una proteína presente en el trigo, la cebada, el centeno y por contaminación en la avena.

La prevalencia en la población está en este momento entre el 1 y el 2% (y subiendo debido a que ahora se diagnostica mucho más). Y como todas las enfermedades autoinmunes tiene preferencia por las mujeres. Actualmente se da de 4 a 6 veces más en adultos que en niños, y se está produciendo un aumento considerable de los diagnósticos en la tercera edad, con un 20% en mayores de 60 años.

Cuando el gluten llega al intestino se descompone en péptidos que son tóxicos para el celíaco y que afectan a la mucosa intestinal.  En el desarrollo de la enfermedad influyen factores genéticos, la presencia de los genes DQ2 y DQ8 y algunos otros que todavía no están suficientemente identificados son los que ayudan a determinar si una persona tiene posibilidades de desarrollar la enfermedad. Es decir, una persona con genética positiva puede ser celíaca, aunque también puede serlo con genética negativa ya que recientes investigaciones han arrojado datos nuevos, hay un 6% de celíacos que presentan genética negativa. Conviene tener en cuenta que la incidencia familiar dentro de los celíacos es de un 30%.

Los factores ambientales influyen en el desarrollo de la enfermedad, si bien se pensaba que la lactancia materna era protectora frente a la celíaca, estudios recientes demuestran que no es así. En realidad a día de hoy se desconocen los factores ambientales que influyen en el desarrollo de la enfermedad celíaca.

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Hay tres tipos de manifestaciones que nos indican que la enfermedad celíaca ha debutado.  Hematológicas, con un aumento de anticuerpos en sangre, aunque esta prueba en adultos no fiable en absoluto. Atrofia vellositaria en el intestino delgado y sobre todo en adultos se presentan síntomas digestivos y sistémicos.

La celiaquía se presenta de dos formas básicas, en niños con diarreas intensas, retraso en el crecimiento y pérdida de peso. Pero en adultos la sintomatología es más atípica, presentando síntomas digestivos y extradigestivos.

Podríamos situar la barrera de presentación de la enfermedad en los tres años aproximadamente, es decir, si antes de los tres años no debuta y se presenta con los síntomas clásicos, la aparición a partir de esta edad es de forma atípica siendo más dificultoso el diagnóstico.

¿Cómo se llega al diagnóstico de la enfermedad? Lo más importante y que me quedó muy claro durante la charla del Doctor es que es necesario que el médico busque la enfermedad. Porque si no se busca es muy fácil perderse en diagnósticos equivocados. En primer lugar hay que observar los datos clínicos que tiene el paciente. Hacer una analítica y unos marcadores genéticos. Y finalmente la biopsia duodenal es la clave para determinar si se ha desarrollado la enfermedad.

Hay tres puntos clave en el diagnóstico:

  1. Afectación de las vías respiratorias
  2. Molestias digestivas recurrentes
  3. Problemas en la piel

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Los marcadores serológicos son varios aunque algunos están descartados por su baja eficiencia. Así ocurre con la anti-gliadina que han sido abandonados por su baja sensibilidad. Al antritransglutaminasa tisular, en adultos es muy poco eficaz solamente un 10% (como casi todos los marcadores serológicos). El Antiendomisio mide el mismo espectro que la antitransglutaminasa. Con los antipéptidos ocurre lo mismo, que no siempre son eficaces, sobre todo este tipo de marcadores serológicos no funcionan bien en adultos. Tener anticuerpos positivos nos orienta sobre la posible enfermedad celíaca, pero tenerlos negativos no la descarta.

Los marcadores genéticos al igual que los serológicos nos orientan sobre la posibilidad de la existencia de la enfermedad. Que sean positivos no confirman la celíaca, y con los datos que se tienen actualmente que sean negativos tampoco la descartan al 100%.

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En cuanto a la biopsia duodenal tenemos el baremo que estableció Marsh en función del daño intestinal que presenta se considera Marsh 1 cuando hay infiltración intraepitelial de linfocitos por encima del  25%. Marsh 2 con hiperplasia de criptas, y Marsh 3 se cataloga en a, b y c, en función de la atrofia vellositaria que presenta. Se puede ser celíaco sin atrofia vellositaria, y en adultos la mayoría presentan Marsh 1.

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En el siguiente gráfico podemos ver como en adultos tanto el grado de atrofia vellositaria como el nivel de anticuerpos en sangre cae significativamente. Esto qué significa. Que diagnosticar a un adulto celíaco es bastante complicado. Por eso los médicos deben conocer la enfermedad y además buscarla.

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Actualmente hay una guía para determinar la existencia de la enfermedad. En este cuadro se muestra, y se determina que hay que cumplir cuatro de cinco condiciones, aunque el Doctor dejó muy claro que este criterio a día de hoy está un poco desfasado, ya que una serología positiva en adultos sólo se da en un 10% de los casos.

También nos mostró las estadísticas que hablan de diversos diagnósticos hasta llegar a la celíaca, anemia, depresión, estrés, intestino irritable, déficit de vitaminas, fatiga crónica, úlcera gastroduodenal o hernia de hiato son diagnósticos previos a la celíaca.

El Doctor adjudicó a la celíaca el sobrenombre que tantas veces hemos utilizado calificándola como enfermedad camaleónica, ya que sus manifestaciones sistémicas son muy amplias, digestivas, cutáneo-mucosas, hematológicas, reumáticas, hepáticas, neurológicas, cardiológicas, ginecológicas, psicológicas, alteraciones y otras, ya que cada paciente es un mundo.

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La anemia ferropénica es la manifestación hematológica más frecuente. Suele ser refractaria, esto es que no responde al tratamiento con hierro oral. Un 8/20% de pacientes que no responden a este tratamiento son celíacos. Un 10/25% también presentan déficit de vitaminas la B12 y alguna otra.

Como consecuencia de la mala absorción del calcio hay una elevada incidencia en enfermos celíacos tanto en osteoporosis como en fracturas.

La dermatitis herpetiforme es la manifestación de la celiaca en la piel, psoriasis, liquen, dermatitis atópica y aftas bucales son síntomas asociados.

Las migrañas son en un 60% consecuencia de la celíaca, al igual que la neuropatía periférica, epilepsia y recientemente se está estudiando la ataxia por gluten que tiene una incidencia del 1%.

También hay enfermedades de tipo endocrino que tienen una estrecha relación con la celíaca. Transtornos tiroideos (tanto hipertioridismo como hipotiroidismo) de tipo autoinmune. Pacientes con Diabetes Mellitus tipo 1 entre un 5 / 10% son celíacos ya que ambas enfermedades comparten la misma base genética. El establecimiento de una DSG mejora el control de estas enfermedades, reduciendo e incluso en algunos casos prescindiendo de la medicación.

El Síndrome de Tourette es una enfermedad rara que afecta especialmente a los niños. Caracterizada por múltiples tics tanto de vocabulario como motores. En 130 años no se habían producido avances significativos respecto a esta enfermedad, y últimamente se está relacionando con la ingesta de gluten.

La ataxia cerebelosa es un trastorno neurológico que afecta a la marcha y al equilibro, con problemas también en el lenguaje. Su relación con el gluten está perfectamente establecida.

La esclerosis múltiple, esto ya son palabras mayores, podría estar relacionada con la celiaca. A día de hoy todavía no se ha confirmado este vínculo, ya que según explicó el Doctor las afirmaciones médicas generalmente tardan bastante en ser adjudicadas. La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria de tipo autoinmune. Se están obteniendo muy buenos resultados en estudios en los que se retira el gluten a enfermos de esclerosis. En este caso el diagnóstico precoz es de vital importancia.

Y por último mencionó de enfermedades asociadas que están en proceso de estudio ya que su vinculación con la celíaca es dudosa, autismo, esquizofrenia, cardiomiopatías, problemas renales y otras afecciones que están en proceso de estudio.

Para terminar su exposición dedicó un apartado a la Sensibilidad al Gluten no Celíaca que a día de hoy tiene una prevalencia entre la población mucho mayor que la celíaca, estimándose entre un 10 y un 20% de la población. Este trastorno se ha reconocido en los últimos 15 años, y se manifiesta con síntomas digestivos y extra-digestivos similares a la celíaca y que mejoran con la DSG. Los marcadores genéticos son negativos, la serología también es negativa y la biopsia duodenal sale sin apenas alteraciones.

Después hubo un turno de preguntas por parte del público a las que el Doctor atendió amablemente. Yo personalmente pregunté sobre una cuestión que me tiene desconcertada, ya que hay médicos que al llevar un año con DSG recomiendan una reintroducción del gluten. Literalmente se echó las manos a la cabeza y dijo que NUNCA, se recomienda una reintroducción de gluten, que eso se hacía hace años pero que en la actualidad esto esta descartado.

Tras esta charla tan contundente, lo mejor era tomar un descanso, un café y diferentes productos que generosamente habían traído desde diferentes empresas. Nos despejamos un poco e intercambiamos opiniones.

Dispuestos a continuar con la Jornada el segundo turno era para Pere Gurt, organizador de BCN Gluten Free, y que este año se traslada a Madrid.

Pere expuso en cifras el éxito que supuso la feria en Barcelona, nos anticipó un poco cómo esperan que sea la feria en Madrid y durante el sorteo de productos sorteó varias entradas (no tuve la suerte de que me tocase ninguna).

Terminó la Jornada con la charla de Sergio de Celikatessen. Lo que en principio iba a ser una mesa redonda terminó en una charla por motivos personales de los demás ponentes de la mesa. Desde aquí mi felicitación para Sergio que se enfrentó a un salón de actos lleno hasta la barrera, además de tener algunos problemas técnicos con el micrófono. No expuso su modelo de negocio y cómo poco a poco y de la mano vamos mejorando en la elaboración de panes y postres sin gluten. En su caso además rizando el rizo ya que sus productos son también sin lácteos.

Y después del sorteo de productos que los colaboradores donaron para la ocasión llegó a su fin la Jornada. Para terminar se celebró una comida en el Restaurante As de Bastos a la que yo no pude asistir pero que me contaron mis espías que fue fantástica, como siempre.

Mario muchas gracias por tu trabajo. Nos vemos el año que viene.

 

 

 

 

 

Comments
9 Responses to “Doctor Rodrigo en la V Jornada sobre la enfermedad celíaca de Celicalia”
  1. Merche dice:

    Me ha parecido todo muy interesante. A ver si los médicos se ponen las pilas y se van actualizando, que ya toca. Y lo de la reintroducción solo se recomienda en casos dudosos…. en los que dé todo negativo (serología y genética) con un Marsh 1, para ver si el gluten es el que les daña efectivamente, en cuyo caso se dice que son “sensibles al gluten o celíacos”. (Intolerantes dicen otros).

    • Mi menú sin gluten dice:

      La verdad es que hay médicos que efectivamente deberían ponerse las pilas porque van un poco desfasados. Lo de la reintroducción todavía hay algunos que lo recomiendan por eso quería saber de la mano de un experto su opinión.

      Poco a poco se van produciendo avances, pero yo creo que de momento sólo vemos la punta del iceberg de lo que supone la celíaca.

      Un saludo.

  2. Una gran entrada, de una estupenda intervención. Fue un placer poder estar en esta intervención del Dr. Rodrigo, y que nos transmitiera su conocimiento, su investigación. Un doctor, al que se le ha criticado, atacado y puesto en tela de juicio desde hace años.

    Esta claro, que la enfermedad celíaca, no es una “forma distintade comer”, sino una enfermedad camaleónica, de la que falta mucho por investigar, y conocer.

    Besotes

    Ana y Víctor

    • Mi menú sin gluten dice:

      Como bien decís fue un placer escuchar al Doctor Rodrigo, todo lo que contó resultó muy interesante. De hecho me costó un montón sintetizar y escribir sobre su ponencia.

      Sin duda alguna la celíaca es algo más que “comer diferente”, o cosas “de raritos”, o “dietas adelgazantes”, el alcance por lo que se ve en las recientes investigaciones es mucho mayor, y estoy segura de que falta mucho, muchísimo por investigar. También veo que los avances son cada vez mayores y prueba de ello es que el número de diagnósticos aumenta a pasos agigantados.

      Besiños.

  3. famalap dice:

    Como siempre, impecable!!
    Desde luego que no perdiste detalle.
    Me ha encantado leerlo
    Gracias por el esfuerzo que supone elaborar un post tan complicado, nos servirá para compartirlo cuando veamos que hay dudas o se desconoce ésta camaleónica enfermedad.

    Bicosss

    • Mi menú sin gluten dice:

      Gracias Marisa. Efectivamente no es fácil escribir esta entrada, sobre todo porque no quiero perderme en terminología médica, y tampoco quiero meter la pata y confundir al personal. Sólo espero que quien lo lea le queden claros los conceptos básicos.

      Besiños!

      • Laura dice:

        Muchas gracias por la entrada y por no olvidar lo del sindrome de tourette,mi hijo lo padece y con la dieta sin gluten ha mejorado en cantidad,gracias al doctor Rodrigo
        Un saludo

        • Mi menú sin gluten dice:

          La verdad es que el Síndrome de Tourette es desconocido para muchísima gente. Es increíble lo que se está descubriendo y el alcance que tiene el gluten. Las nuevas investigaciones son sorprendentes y además están ayudando a muchísima gente a mejorar su calidad de vida.

          Un saludo

  4. Excepcional crónica Susana. Muchas gracias por estar siempre ahí y contar a todos cómo fue la V Jornada de Enfermedad Celíaca de Boadilla del Monte.

    La verdad es que organizar este tipo de eventos es laborioso y costosa, pero si de esta forma ayudamos a una sola persona, el esfuerzo está recompensado.

    Todavía falta mucho por hacer en todo este sector y esto es una labor de todos los que estamos implicado, de una manera u otra, en esta aventura gluten free.

    Susana muchas gracias por todo. Voy a compartir tu crónica en las RR.SS. Te deseo a ti a toda la familia FELIZ NAVIDAD y mucha salud para el 2016.

    MIL GRACIAS POR TODO.

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