Celicalia

Doctor Isasi Zaragoza en la IV Jornada sobre Celiaquía de Celicalia

El pasado 28 de noviembre se celebró en Boadilla del Monte la IV Jornada sobre enfermedad celíaca, de la mano de Celicalia.

Quiero en primer lugar agradecer (aunque ya lo hice personalmente) a Mario su trabajo desinteresado para organizar esta jornada, me consta que es mucho, y quiero felicitarle por el éxito que va cosechando año tras año.

Dicho esto quiero hablar en este post sobre la ponencia del Doctor Isasi Zaragoza. Aprovecho la ocasión para agradecer al doctor que dedicase una mañana de sábado a ilustrarnos de manera clara y sin términos extraños, sobre algo en lo que él está trabajando y que además dada su ponencia está claro que le apasiona.

Espero ser capaz de transmitir lo que nos expuso en su ponencia.

El Doctor Isasi se presentó como reumatólogo preguntándose cuántos de nosotros pensaríamos ¿qué va a contarme a mi este hombre sobre celiaquía si lo mío es de digestivo? Creo que la mayoría de los que estábamos allí deseábamos fervientemente escucharle, ya que unos más y otros menos habíamos oído hablar de él.

Lo que hace diferente al Doctor a la hora de estudiar “la celíaca” (así la llamó durante todo el tiempo que duró su exposición) es que él no está condicionado por los protocolos médicos establecidos (al no ser especialista en aparato digestivo), y eso le hace buscar y pensar de manera diferente. Empezó su charla mostrando la imagen de un iceberg, donde el 10% está arriba, pero el 90% está debajo y no se puede ver. Eso es lo que sucede con los celíacos, hay muchos celíacos no diagnosticados, que están en la parte de abajo del iceberg.

En su opinión, a la vista de los estudios que está desarrollando y de los resultados que está obteniendo el protocolo que se sigue para hacer el diagnóstico de la celíaca debería cambiar. El sistema que hay ahora mismo es erróneo, lo que habría que determinar es cuán erróneo es para que deje de ser válido.

Iceberg

Hay que tener en cuenta dos conceptos diferentes pero que a la postre tienen el mismo tratamiento y un recorrido bastante similar: celíacos y sensibles al gluten.

Su método de investigación es sencillo, un paciente sufre, hace dieta sin gluten y deja de sufrir. Esto que a priori parece tan fácil tiene multitud de matices que nos explicó durante su hora larga de exposición. Comenzó con dos afirmaciones firmes:

Un celíaco es lo que el médico dice que es celíaco.

Un sensible al gluten parece celíaco pero el médico dice que no lo es.

El diagnóstico de un celíaco lleva un protocolo (creo que todos lo conocemos bastante bien), analítica de sangre que detecta unos niveles elevados de anticuerpos, se biopsia el intestino y si hay atrofia de las vellosidades el paciente es celíaco. Aquí es donde el protocolo debería mejorarse, ya que hay pacientes que no tienen anticuerpos positivos (o la cantidad de anticuerpos que presentan no son lo suficientemente elevados para considerar la biopsia) y a pesar de ello el gluten les sienta mal. En algunos casos se hace la prueba genética, se estudian los genes DQ2 y el DQ8 (aunque no siempre se llega a ella por problemas económicos).

La ecuación es la siguiente:

 

Anticuerpos + atrofia de las vellosidades + gen = celíaco.

 

Pero ¿qué pasa con los pacientes cuyas pruebas no son tan claras?

Hay personas que tienen la genética positiva, no presentan anticuerpos en sangre y no tienen atrofia de las vellosidades, pero sí infiltraciones de linfocitos en el intestino. ¿Y esto que es?

Voy a intentar explicarlo. El interior del tubo digestivo que comienza en la boca y termina en el ano es medio externo, es decir no forma parte de nosotros como todo nuestro cuerpo que es un compendio de células unidas entre sí. De tal forma que lo único que nos separa de ese medio externo es una delgada capa de células epiteliales. En algunos pacientes este epitelio presenta linfocitos infiltrados (los linfocitos son las células que defienden nuestro cuerpo de los ataques externos, nuestros soldados). En este caso los médicos definen la enfermedad como enteropatía por sensibilidad al gluten, enfermedad celíaca Marsh 1.

 

No anticuerpos + linfocitos infiltrados + gen = enfermedad celíaca Marsh 1.

 

¿Pero que ocurre con los pacientes que tienen anticuerpos negativos, genética negativa y biopsia intestinal correcta, pero que sufren y al retirarles el gluten de la dieta dejan de sufrir? Estos pacientes no son celíacos SEGURO, pero probablemente sean sensibles al gluten.

 

No anticuerpos + no atrofia de vellosidades + no gen = sensible al gluten no celiaco.
Ecuación 2

 

Y aunque las estadísticas actuales dicen que un 1% de la población es celíaca, ahora mismo en los comedores escolares la prevalencia de de 1/80. En el norte de Europa la prevalencia se dispara hasta 1/40 adultos.

La sensibilidad al gluten es mucho más frecuente, actualmente se estima una prevalencia de 1/16.

Transtornos relacionados con el gluten

La sensibilidad al gluten es mucho más difícil de diagnosticar, y normalmente se llega a ella tras largos años de visitar consultas médicas sin ningun mal aparente.

Además de las manifestaciones clínicas típicas de tipo digestivo (diarrea, estreñimiento, distensión abdominal, anemia y retraso en el crecimiento) existen pacientes que presentan síntomas extradigestivos como dolor, cansancio, problemas neurológicos, endocrinos, psiquiátricos, dermatológicos o reumatológicos.

Síntomas extradigestivos

Normalmente estos pacientes presentan analíticas bastante correctas, con lo cual el médico determina que están bien, que el problema es “de la cabeza” y los derivan al psicólogo.

Al psicólogo

Esto ocurre a menudo a personas que padecen fibromialgia. La fibromialgia es una enfermedad crónica, sin tratamiento específico cuyos síntomas más conocidos son dolor y cansancio. Esta patología es la que hizo que el Doctor Isasi se acercase a la celiaquía, intentando buscar un remedio para sus pacientes.

El 30% de las pacientes que sufren fibromialgia presentan sensibilidad al gluten no celíaca, y su vida mejora notablemente cuando siguen una dieta sin gluten.

También nos habló del caso de un niño que había llevado él (a pesar de no ser pediatra) por petición de su madre, paciente suya. En este caso el niño tenía Asperger, y su mejoría fue notable al retirarle el gluten de la dieta.

Fibromialgia

Finalmente llegó la gran pregunta que últimamente está de moda en prensa,  informativos, revistas de salud, ¿es malo el gluten? ¿Me quito el gluten?  NO, el gluten no es malo, hacer una dieta sin gluten porque “es bueno” literalmente dijo que es una chorrada. Si bien la dieta sin gluten no produce carencias nutricionales, retirar el gluten de la dieta de una persona sana no tiene objeto alguno.

El trigo es un cereal que salva miles de vidas pero hay un grupo de individuos a quienes no les sienta bien. Explicó cómo la celiaquía es una enfermedad “creada” por el hombre al modificar el enotrno. El gluten es un “invento de la humanidad” ya que se consiguieron especies de trigo con más gluten mediante cruces a lo largo de miles de años,  el trigo inicialmente era bajo en gluten.

Después de su ponencia llegó el turno de palabra, me quedo con  el testimonio de un chico enfermo de esclerosis y que estaba pendiente de un trasplante de médula cuya mejoría al dejar el gluten fue notable.

No quiero terminar esta entrada sin recordar a Jesús Hernando Belda director gerente de Suministros Dietéticos Controlados, quien nos hizo una exposición sobre el tratamiento de los alimentos sin gluten y su introducción en la restauración, y de Nerea Rivera Seguí, especialista en nutrición y dietas para personas con intoleracias, quien nos contó cómo hay que equilibrar una dieta baja en gluten ya que los cereales que utilizamos como sustitutos tienen propiedades nutricionales diferentes y hay que reestructurar la pirámide alimentcia.

Y hasta aquí llega mi entrada de hoy, bastante más extensa de lo habitual, pero resumir una ponencia tan interesante no es nada fácil. Os pido perdón por la calidad de las fotos, y agradezco a Marisa que me pasara las que ella hizo.

 

 

Comments
8 Responses to “Doctor Isasi Zaragoza en la IV Jornada sobre Celiaquía de Celicalia”
  1. Aura dice:

    ¡¡¡¡Qué gran hombre, Isasi!!!! Tanto como médico, como desde el punto de vista humano. Me habría encantado asistir. Muchas gracias a ti por el resumen, porque me parece muy interesante como aborda el Dr. Isasi el tema del gluten.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Aura yo no conocía al doctor, sólo por publicaciones y comentarios que había escuchado sobre él. Me resultó una ponencia de lo más interesante, y me encantó la forma que tuvo de explicarlo.

      Gracias y un saludo!

  2. glutoniana dice:

    Tienen que empezar a mirar las cosas yendo por otro camino si no la gente estará mal diagnosticada. Es un calvario lo que algunas personas pasan.. en fin ya sabes todo 🙂

    Gracias por hacer de reportera, lo has explicado genial.

    • Mi menú sin gluten dice:

      Yo creo que las ramificaciones que tiene la celiaquía nos sorprenderán en unos años, vistos los estudios de este doctor. Ojalá haya muchos como él que piensan en mejorar la calidad de vida de sus pacientes y que piensan diferente.

      Gracias!! Besiños.

  3. Marga dice:

    Me ha parecido muy interesante tu post. Y tienes toda la razón, ojalá hubiera más médicos interesados realmente en mejorar nuestra calidad de vida 🙂

  4. Mi menú sin gluten dice:

    Muchas gracias Marga pero el mérito no es mío, la ponencia del Doctor Isasi fue muy interesante. Además de amena da gusto escucharle. Se me hizo corta, la verdad.

    Ojalá haya más médicos como él.

    Besiños.

  5. Neula dice:

    Pues que bien no? a mi nada más que me dan largas y aleh dieta fodmap y sufre mientras ahi en tus carnes dolores malestares dos omeprazol dia y tres motilium apañetalas.
    Eso si no te saltes dieta fodmap!!!

    coñe pues si no tengo nada no me la mandes!!!!

    Porque spuestamente no tengo nada segun ella.
    Entonce syo voy y me rio porque estoy muchisimo mejor aunque si reconozco que hay cosillas k me salto como de vez en cuando tomo un cafe despues comer descafeinado o chocolate negro sin gluten que es mi debilidad me muero sin comer. Otra cosa me da igual pero el chocolate… eso si no más de 50%-60 y 60 como mucho y onza pequeña sino me da algo.

  6. Lilian Risopatron Fuentealba dice:

    Les felicito por la información entregada, me parece muy interesante.
    Yo soy celiaca hace un año y dos meses, por años una anemia, finalmente
    los examenes arrojaron alergia al gluten.
    Mi hermana también es celiaca, ella tuvo por años una púrpura trombopénica idiopática,
    después de años con droga y productos homeopáticos, una biópsia dio por resultado la celiaquía.
    muchas gracias.
    Lilian Risopatrón Fuentealba

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