Mi Reflexión: Equipo de Investigación #Equipogluten

Esta mañana he visto el programa que ayer, en Equipo de Investigación ,dedicó La Sexta al mundo sin gluten. No sé porqué me esperaba algo de tipo sensacionalista y la verdad es que no defraudó ni un poquito. Como celiaca y blogger que lleva años trabajando por la normalización del colectivo celiaco, colaborando en el programa de radio Celiacos en Directo y formándome dentro de mis posibilidades en ello no podía dejar pasar por alto el programa para hacer unas puntualizaciones a lo que ahí se dijo. 

Vamos a empezar desgranando algunos conceptos básicos:

La celiaquía no es:

1. Una intolerancia.

2. Una alergia. Esto no significa que no haya alérgicos al gluten, que los hay, pero son casos más raros que los celiacos y su respuesta ante una exposición al gluten no es la misma que la de un celiaco. 

Entonces ¿qué es la celiaquía?

Según el recién estrenado protocolo para el diagnóstico precoz de la Enfermedad Celiaca se define como “trastorno sistémico de base inmunológica, causado por la ingesta de gluten y otras proteínas afines que afecta a individuos genéticamente susceptibles. “

Que sea un trastorno sistémico implica que afecta a múltiples órganos y sistemas, por ello el índice de infradiagnóstico es tan elevado, ya que los síntomas son muy variados, LA EC NO SÓLO AFECTA AL APARATO DIGESTIVO.

• Qué NO SOMOS los celíacos.

Los celiacos no somos modernos, raritos, excéntricos, no hacemos dieta sin gluten por adelgazar, ni por rendimiento deportivo,  ni porque sea más sano, no estamos a régimen y no podemos saltárnoslo porque "un día es un día", no es un modo de vida, y mucho menos son valores que debamos transmitir a la sociedad y a nuestros vástagos.

• Qué SOMOS los celíacos.

Somos personas que tenemos una enfermedad que tiene un tratamiento relativamente sencillo: dieta sin gluten de por vida. Por suerte no dependemos de ningún fármaco para mantener a raya nuestra enfermedad.

Voy por partes porque seguro que hay quien se está echando las manos a la cabeza. Los celiacos tenemos una enfermedad que diagnosticada y bien tratada nos permite llevar una vida perfectamente normal. Hay personas que dicen que ellos no se sienten enfermos, y efectivamente si hacemos la dieta de forma adecuada no nos sentimos enfermos. Pero si no hacemos la dieta de forma correcta las consecuencias a largo plazo para nuestra salud son malas. Desde osteoporosis hasta cáncer, pasando por problemas de tiroides, hígado, piel… Sí sí, has leído bien, el cáncer es una posible consecuencia de una enfermedad celiaca mal gestionada. 

Por eso cuando nos dicen que “por un poquito no te vas a morir”, la respuesta es “no inmediatamente” pero las consecuencias para nosotros nunca van a ser buenas.

Dicho esto voy a comentar algunos “detalles” sobre el programa de Equipo de Investigación que la Sexta emitió este pasado viernes. 

Señores de La Sexta, a los celiacos no nos gusta que nos pongan ejemplos de famosos que llevan dieta sin gluten porque supuestamente es más saludable. Tampoco que nos pongan ejemplos de deportistas de élite que han mejorado su rendimiento gracias a la maravillosa dieta sin gluten que les puso su nutricionista.

No nos gusta que salga una youtuber que tiene legión de seguidores diciendo que come sin gluten porque es más saludable, y luego aparece comprando galletas sin gluten en una web (las galletas sin gluten son igual de NO SALUDABLES que las con gluten). Y mucho menos que diga que quiere transmitir esos valores a sus hijos, porque les garantizo que lo que todo celiaco quiere es que sus hijos no hereden los genes que están implicados con la enfermedad celiaca. 

No nos gusta que salga una señora diciendo que come sin gluten y perdió 25 kilos porque vio a un gran tenista mejorar su rendimiento deportivo y oiga usted si a él le fue bien que hace tanto deporte ¿por qué a mi no?. Que otra señora salga diciendo que el gluten le sentaba mal y lo fue dejando poco a poco hasta comer sin gluten. O que la gestora de un restaurante donde ofertan comida sin gluten nos diga que la celiaquía es una alergia al gluten. 

Un celiaco NO SALE a comer a un autoservicio (encima llamado Pasta Party), al menos no lo hace un celiaco responsable, y luego llega a casa y se hace una tira reactiva para saber si le han contaminado. NO NOS GUSTA JUGAR A LA RULETA RUSA. Normalmente vamos a locales donde nos aseguran que podemos comer con garantías, y no necesitamos tiras reactivas para saber si nos han contaminado porque nuestro cuerpo (en la mayoría de los casos) reacciona mal.

No me parece serio que salga un doctor de una afamada clínica diciendo que el glifosfato es el responsable de la epidemia de la Enfermedad Celiaca que tenemos, cuando si nos hemos molestado en leer (y no tengo dudas de que este doctor se lo sabe) no hay evidencia que lo corrobore. LA EC fue descrita por primera vez en la antigua Grecia, en el siglo II A.C. por Aretaeurs de Capadocia quien describía individuos que manifestaban síntomas como koliakos (de ahí el nombre de la Enfermedad Celiaca) dudo mucho que en esa época existiese el glifosfato. Lo primero que hay que tener para desarrollar la EC es una genética compatible, y sabemos que ahora mismo hay varias líneas de investigación, desde la microbiota intestinal hasta una muy reciente que apunta un enterovirus como posible desencadenante de la misma. 

Poco serio me parece, este apartado me toca la moral más que ningún otro, que se pongan en una escuela de cocina a elaborar pan sin gluten al mismo tiempo que sobre la misma superficie elaboran pan con gluten. Y mucho menos hornearnos al mismo tiempo y en el mismo horno (aseguramos así la contaminación cruzada). Para luego mostrarnos un pan mazacote y horrible, cuando sabemos que afortunadamente para nosotros a día de hoy podemos comer pan sin gluten de calidad, con sabor y textura extraordinarios. Señores de La Sexta tienen gente haciendo pan sin gluten exquisito en obradores maravillosos, impartiendo cursos (aquí quiero mencionar a mis amigos de Espíritu del Bosque que han hecho una labor encomiable en estos últimos años) se trata de buscar un poquito en un programa que se dice de investigación, pero quizá sea más sensacionalista mostrar ese pan horrible. 

Por otro lado si vamos a hacer un estudio sobre el azúcar añadido que lleva el pan, tanto sin gluten como con gluten, vamos a hacerlo de forma seria por favor. He visto a una nutricionista mostrando un pan sin gluten que lleva 27 gramos de azúcar por cada 100, comparándolo con el pan con gluten que lleva muchísima menos cantidad. Señora nutricionista, he estado hace un rato en el supermercado mirando el azúcar añadido de todos los panes sin gluten que tienen y la máxima cantidad que encontré fueron 6 gramos de azúcar por cada 100. El mensaje final es bueno, abrir la nevera y sacar frutas, verduras, carnes, pescados, huevos… sí, esa alimentación es buena pero no sólo para los celiacos. Los procesados no son buenos para nadie. 

Se echó de menos que los médicos que hablaron no hicieran hincapié en el nuevo Protocolo de Detección Precoz de la Enfermedad Celiaca que se presentó el pasado mes de mayo y en el que tuvo colaboración el Ministerio de Sanidad. Que no hablasen de los síntomas extradigestivos, que tantos de nosotros conocemos de primera mano y que en ocasiones llevan a un diagnóstico cuando tu médico está entrenado para sospechar la Enfermedad Celiaca.

Por suerte pudimos “viajar” a Cangas del Narcea, y ver el maravilloso trabajo que se está haciendo por parte de Lore Pérez de la web Celicidad, con su proyecto Cangas sin Gluten. También vimos a la nutricionista Paula Barros en acción, explicando cómo interpretar el etiquetado, algo que a los celiacos cuesta bastante.

Durante todo el programa se hizo especial hincapié el aumento exponencial del negocio de los productos sin gluten, y como broche final nos quedó el sabor agridulce del famoso “trigo sin gluten”, nos presentaron el laboratorio donde se ha conseguido, y a los investigadores que trabajaron en ello, todo financiado con fondos españoles, aunque sabemos que por las leyes sobre transgénicos que tenemos este proyecto se irá de España. 

La verdad es que si querían un programa sensacionalista lo han conseguido. Se salvan algunos momentos en los que buenos profesionales hablan de la celiaquía como lo que es, una enfermedad, donde nos dicen que NO se debe dejar el gluten si uno no tiene necesidad de ello. Pero lo cierto es que mezclan churras con merinas y al final lo que queda grabado en la mente de la gente es la señora que perdió 25 kilos dejando el gluten. Y el chaval que va a un autoservicio, con lo pesaditos que somos los celiacos a la hora de salir a comer fuera y elegir un sitio donde sepamos que no vamos a estar tres o cuatro días enfermos porque nos hayan contaminado. 

Periodismo de investigación, pero más bien periodismo sensacionalista.