Tal día como hoy hace un año la Doctora Pascual Marcos (pediatra de mi hija) confirmó a la vista de las pruebas que le había hecho a mi pequeña que es celíaca. Después de una analítica en la que el valor de los anticuerpos figuraba como >300 sin poner una cantidad determinada y una genética positiva, y con unos síntomas que no dejaban lugar a duda descartó la posibilidad de hacer la biopsia porque el caso era de celiaquía sin dudarlo. Nunca estaré lo suficientemente agradecida a ella y su equipo por la eficacia y rapidez que tuvieron al gestionar los síntomas que presentaba mi hija, aunque el proceso se nos hizo eterno en ese momento ahora mismo sé que fue rápido y eficaz. En este último año a través de mi web he podido contactar con gente que pasa meses (a veces incluso años) peregrinando de médico en médico hasta dar con su problema. Algo tan sencillo como la celiaquía puede derivar en una vida llena de complicaciones si no se tiene un diagnóstico correcto y se siguen las pautas adecuadas.
A lo largo de la vida ocurren muchos cambios. Hace un año nuestra vida cambió para siempre. El gluten poco a poco desapareció de la despensa y tuvimos que cambiar nuestros hábitos. No fue nada dramático, nada que nos impida llevar una vida perfectamente normal.
Hoy mi peque empieza a entender que en su vida hay una pequeña limitación cuando se sienta en la mesa. Con sólo 27 meses sabe que el pan que come mamá “pica y hace pupa en la barriga” y dice que si lo come “se le pone el ombligo azul”. Ella come tranquila el pan que hace su mamá porque ese “no pica”. Ese es el reto ahora mismo, hacerle entender que no puede comer de todo, quienes tenéis niños sabéis mejor que nadie que hay que echarle mucha imaginación a todas las facetas de la vida con ellos y en ello estamos. Poco a poco irá entendiendo qué significa ser celíaca. Mientras tanto intentamos que lo aprenda de la forma más gráfica posible para ella, y lo cierto es que lo aprende rápido.
Por eso hoy estamos de cumpleaños. El primer cumpleaños de un diagnóstico que no voy a engañaros, me sentó como un jarro de agua fría, y que durante un tiempo hizo que no dejase de preguntarme ¿por qué no yo? Pero también quiero deciros que después de la primera impresión decidí “coger el toro por los cuernos”, es la manera que siempre tuve de hacer las cosas y a día de hoy estoy contenta y satisfecha de como están sucediendo las cosas en casa, ver como la pequeña Irene crece día a día, corre, juega y vive la vida como cualquier niño. Cuando por las noches en la duermevela me quedo pensando justo antes de que el sueño me venza viene a mi cabeza la frase “buen trabajo” y me siento feliz.
Y esta es mi experiencia un año después.
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14 Responses to “Mi experiencia: Tal día como hoy hace un año”
Un buen día le dije al pediatra… mi hija es morena… ¿cómo es posible que esté tan blanca? Me contestó.. ¿quieres que la pinche? Le dije sí y quiero todo tipo de estudio. Madre mía… aquella analítica era para echar a llorar y me llamaron y todo de urgencia. Yo misma llamé al hospital Niño Jesús para que me recibieran saltándome el hospital que me correspondía. Les envié por fax las analíticas y me dijeron ven para acá corriendo (gestionando con inspector el papeleo claro.. que nada es fácil)
A la semana le hicieron la biopsia y vi su estómago en unas imagenes… pregunté ¿Esa doblez que hace el estómago? Me dijeron.. síntoma de desnutrición, la celiaquía con grado III que estaba de daño instestinal estaba provocando desnutrición. ¿Te imaginas como me quedé en ese momento?
SEguro que lo puedes imaginar… así que sí… ¡¡Felicidadessss!! Por haber tirado para adelante con ello y pensar sólo en que la niña la estás criando bien.
Sorry… que rollo te he soltado.
Yo estuve en el hospital del Niño Jesús en urgencias y no me hicieron ni caso, me dieron vez “preferente” para el pediatra, afortunadamente cuando tenía la cita con el pediatra (para primera visita) mi hija ya tenía su diagnóstico hecho. Es increíble que hayas tenido que luchar tu por las pruebas de tu hija, cuando sin duda alguna el mejor pediatra de un niño es su madre.
Gracias por tu “rollo” esta web se llama “Experiencias de una mamá gluten-free” y no sólo quiero contar las mías, me encanta que otras mamás cuenten sus experiencias. Nos enriquece a todas.
Besiños!
4 años perdidos. 4 años en los que el nene ha probado el gluten y sabe como saben las cosas. Pero dos meses de increíble adaptación por su parte. De concienciación que nos ha dejado alucinados. De algún momento duro, no te digo que no.
Es duro el diagnóstico. Lo has descrito bien: es como un jarro de agua fría, sobre todo cuando se trata de niños pequeños. Yo estuve 10 días llorando. Y luego… “a por ello”.
Nada de traumas, nada de lástimas. Nuestro próximo reto: semana santa en Amsterdam.
Enhorabuena super mami.
Un besazo
Es cierto que el diagnóstico es un jarro de agua fría, porque todos queremos lo mejor para nuestros hijos y seamos claros, la celiaquía no les impedirá hacer de todo en la vida, pero tendrán sus limitaciones. Lo que tengo claro es que con lágrimas no se consigue nada más que crear una situación dramática y no se va a ninguna parte, Hay que coger el toro por los cuernos y “a por ello”.
Encontré mucha gente a través de “la red” que me ayudó a ver esto con perspectiva, con sus recetas, con sus ideas, y ahora estoy haciendo el pan en casa ¡quién me lo iba a decir!
Ya nos contarás que tal esa Semana Santa en Amsterdan. Repito que me encanta que contéis vuestras experiencias, esto enriquece mucho a los demás.
Besiños y enhorabuena a ti. Todas somos supermamis
Un año después del diagnóstico tu peque está bien, y eso es lo mejor
El esfuerzo y las ganas que le pones no sólo están ayudando a tu nena, sino también a muchos otros celíacos que te seguimos en el blog y en las RSS.
Un besote supermami
Y sobre todo muchos de vosotros (no voy a dar nombres porque podría dejarme a gente en el tintero y no quiero) me enseñasteis que todavía hay personas con una generosidad abrumadora, que te abren las puertas de su vida a través de una ventanita de internet para intentar ayudarte cuando tienes una duda.
Besiños para ti y gracias!
Creo que ante un caso tan grave como el tuyo no es absurdo una prueba de sangre con los marcadores de anticuerpos. Se evitarían muchísimos problemas a niños y adultos que como digo pasan mucho tiempo peregrinando de médico en médico hasta dar con una solución a su problema. Por eso siempre digo que no estaré nunca suficientemente agradecida al equipo de la Doctora Pascual Marcos. Lo cierto es que llegué a ellos por casualidad y con ella me quedo sin dudarlo.
Entiendo que llorases de alegría, porque si yo durante el tiempo que duró el proceso pensé que la niña podía tener mil cosas (aunque a mi no paraban de diagnosticarle una diarrea prolongada y decían que tal como viene se va), estoy segura de que tu pensaste las mismas cosas que pensaba yo, y saber que eso no fue así es un alivio.
Gracias y un saludo!!
A raíz del diagnóstico de mi pequeña y una vez serenados los ánimos en un chequeo rutinario saltó un valor de tiroide (a veces va relacionado con la celiaquía) que hizo que mi médico siguiente investigado. La verdad es que tengo un médico de cabecera que es un lujo. Y el test genético que me hicieron salió positivo. O sea que yo también soy portadora. No te machaques pensando que eres tu la que ha transmitido la enfermedad a tu hija (y si algún día tu peque desarrolla la enfermedad a él también). Son circunstancias de la vida que escapan a nuestro control, y francamente no merece la pena gastar energías en eso. La celiaquía es una circunstancia sobrevenida, que afortunadamente hoy en día no impide hacer una vida “casi” normal. Yo siempre pienso que mi niña podrá correr, saltar, jugar, ir a la universidad si quiere, o trabajar de fontanera si eso es lo que le gusta.
Si pudiera me cambiaría por ella y para que pudiese comer las galletas de chocolate de príncipe, pero cuando miro a mi alrededor veo cosas muy duras con niños muy pequeños, otras veces no tan pequeños que llevan toda su vida luchando, tanto ellos como sus familias, sin poder correr, jugar, ir al colegio. Y entonces pienso en la enorme suerte que tenemos de que nuestra Irene “sólo” sea celíaca.
Besiños y ánimo.
Un saludo.
Hace tres meses diagnosticaron a mi pequeña María, de 14 meses entonces, la intolerancia al gluten. Para nosotros fue un alivio porque, como nos pasa a todos los padres de niños celiacos, la imaginación y el pensamiento no tienen límites y nos dejamos llevar siempre hacia lo peor.
Desde que diagnosticaron a María la intolerancia ella cambió en tan solo dos días, volvió a ser la niña vivaracha y alegre que era siendo solo un bebé, empezó a caminar en tan solo dos o tres semanas, a comer, le cambió el pelo y la piel… Mejoras hemos notado muchas pero ella sigue sin coger peso, todo el mundo, pediatra, enfermeras, etc me dice que es normal y que tardará todavía algún tiempo pero a mi me preocupa porque ella no come como debería. Quizá sea porque todavía no tiene bien el intestino??
María tiene un hermano mellizo y otro de dos años más. A Víctor, su mellizo, ha salido portador y le están repitiendo los análisis porque le salen dudosos respecto a la intolerancia, veremos a ver qué pasa al final.
Y Diego, el mayor, de tres años también ha resultado ser celiaco.
Como veis ahora mismo estoy todavía un poco perdida, y sobre todo, aturdida por tanta intolerancia en mi familia, todavía hay que esperar a los análisis genéticos de mi marido y mios, porque a nuestro médico de cabecera no le parecen necesarios…. Poco a poco iremos aprendiendo y mejorando, seguro que dentro de un año, soy toda una experta como vosotras, aunque ahora esté más perdida que una aguja en un pajar…
Gracias a todas por compartir vuestras experiencias, es como aprendemos los demás.