martes, 5 de junio de 2018

Carta abierta a la Ministra de Sanidad



Señora Ministra:

Me dirijo a usted como no podía ser de otra manera, para pedir. Si los políticos están al servicio del pueblo que los elije nosotros debemos manifestarle cuáles son nuestras necesidades para que así puedan cumplir con nosotros.

Probablemente el tema que voy a exponerle haya llegado ya a su mesa en alguna ocasión de la mano de asociaciones oficiales, yo lo hago a modo particular y personal. Como una ciudadana más, integrante de ese pueblo para el que dicen trabajar.

Hace unos meses que a mi hija (con 15 exactamente) le diagnosticaron celiaquía. La celiaquía es una enfermedad autoinmune de carácter crónico cuyo tratamiento es única y exclusivamente una dieta exenta de gluten para toda la vida. Si no se sigue la dieta de forma rigurosa los afectados por celiaquía desarrollan otras patologías entre las que se encuentra linfoma, anemia ferropenica o diabetes. Afecta a un 1% de la población aunque se sospecha que la incidencia podría ser más elevada puesto que hay personas que no están diagnosticadas. El gluten es una proteína que se encuentra en cereales (Trigo, Avena, Cebada y Centeno) y sus derivados, lo que entre el colectivo celíaco se conoce como TACC. Realmente nuestros medicamentos son nuestros alimentos.

Como imagino que sabe, la cesta de la compra de una persona celíaca supone aproximadamente 1.600 € más al año que la de una persona sana. En estos estudios no se contemplan detalles como el elevado consumo de luz que hacemos al elaborar nuestros propios alimentos pan, bollería, galletas, bizcochos (la luz sube sin parar y nuestros recibos también lo hacen). Tampoco contemplan los gastos para desplazarse de un supermercado a otro buscando alimentos aptos ya que no en todos los sitios disponen de productos aptos. Y no hablamos del tiempo que dedicamos a la cocina y a comprar con garantías, porque no todos los alimentos vienen etiquetados correctamente y un error en la compra tiene consecuencias nefastas para nuestros intestinos. También quiero puntualizar que la celiaquía es una enfermedad genética, por lo que normalmente en una familia suele haber más de una persona celíaca, con lo que esos 1.600 € se multiplican por dos o tres.

Después de ponerle un poco al tanto de nuestra situación quiero hacer dos peticiones:

La primera es que se proponga y apruebe una ley que obligue a los fabricantes a un correcto etiquetado de los alimentos. Si existe riesgo de trazas y cuáles son los contenidos exactos.

La segunda y más complicada sería que se tratasen nuestros alimentos básicos como medicamentos que estuviesen subvencionados en un cierto porcentaje. Que pueda  ser recetado por nuestro médico de digestivo, que sea desgravable en el IRPF… No soy economista y desconozco cuál es la mejor fórmula para hacerlo. Ello nos haría la vida más fácil a todos nosotros. Como expuse al principio, nuestros medicamentos son nuestros alimentos.

No es justo que paguemos 5.06 € por 150 gramos de picos de pan, echando el cálculo sale a 33.73 € el kilo, y estamos hablando de pan que es un alimento básico cuando los picos de pan normal oscila el precio entre 3.00 y 5.00 € el kilo. Esto sucede con alimentos básicos como la pasta, los cereales o las galletas.

Con respecto a esta petición existe una recogida de firma en la plataforma change.org en la que se pide que se subvencione la diferencia de precios de los alimentos para celíacos.

Esto es todo señora Ministra, me conformaría con que esta carta no termine engrosando uno de tantos expedientes que a buen seguro circulan por su ministerio, y que se propongan  hacer algo por el colectivo celíaco que cada día es más numeroso.

Muchas gracias por su tiempo.

Le saluda atentamente

S.C.P.

Comments
9 Responses to “Carta abierta a la Ministra de Sanidad”
  1. Fátima Ontiveros dice:
    Me gustaria que se tuviese en cuenta la carta adjunta leyendola y sin llegar primero a la papelera.
    Atentamente
    Fátima Ontiveros

  2. Ana dice:
    Gracias Gaia 71 por tu decisión en enviar esta carta , yo llevo siendo celiaca diagnosticada 5 meses y estoy totalmente de acuerdo con todo lo expuesto , ya está bien de que para productos básicos tengamos que pagar el triple !!!!
    Ojalá como dicen los demás sirva para algo por lo menos para que presten un poco más de atención en nuestra enfermedad que por desgracia cada vez sufrimos más personas 
    Un cordial saludo
    • Gaia71 dice:
      Ana espero al menos recibir una respuesta. Está claro que con la crisis que estamos sufriendo, y con los recortes que están aplicando en Sanidad no nos tocará a nosotros ningún beneficio, y estoy casi segura de que ese será el argumento que esgrimirán para decir que no es posible subvención de ningún tipo, pero no podía dejar de escribir. Si en algún momento recibo respuesta por parte del Ministerio estaréis informados. A día de hoy todavía no han dicho nada, tal y como funciona la burocracia en este país. 
      Saludos.
      • Ana dice:
        Hola Gaia ,
        Efectivamente lo mínimo que tendrían que hacer es por lo menos responder aunque la respuesta sea la que tu dices pero por algo se empieza .
        Saludos
        • MONICA VIERLING dice:
          HOLA SOY CELIACA OJALA LA SEÑORA MINISTRA , SE PONGA EN EL LUGAR NUESTRO Y DE NUESTROS ALIMENTOS PARA Q NO SUBAN TANTO LOS PRECIOS , O AL MENOS NOS DE UN SUBSIDIO PARA ABASTECER NUESTROS ALIMENTOS
          • Gaia71 dice:
            Hola Mónica, si te digo la verdad creo que la señora Ministra ni leerá la carta. De momento no he recibido respuesta por parte del Ministerio, y aunque las cosas de palacio van despacio… Creo que en este caso ni van.
            Escribí la carta porque necesitaba hacerlo.
  3. Hola. Me ha gustado tu carta abierta. No te muevo ni una coma. Es sincera y expresa tu experiencia diaria con la Enfermedad Celíaca. Esperemos que ayude a alzar la voz de la Comunidad Celíaca, aunque creo que vamos a necesitar más de una carta para conseguir objetivos legítimos que, por otra parte, ahorraría dinero a la administración. 
    Te puedo decir que según Directiva Europea, desde 01 de enero de 2012 es obligatorio que todos los productos alimentarios que se comercialicen en Europa, incluido España, tienen que expresar en sus etiquetas SIN GLUTEN o BAJO EN GLUTEN. Esto se incumple.
    Otro tema es el IVA. Los productos sin gluten están catalogados como PRODUCTOS DIETÉTICO, que están grabados con el 21% de IVA. 
    Te invito a la III JORNADA DE ENFERMEDAD CELIACA de Boadilla del Monte. Sábado 30 de noviembre. Ponte en contacto en [email protected] y te informo más.
    Saludos.
    • Gaia71 dice:
      Gracias Mario, me pondré en contacto contigo para ver si puedo organizarme y acercarme a Boadilla del Monte. Que se incumplen las normas lo sé, que el IVA de productos que para nosotros son nuestra medicina esté catalogado como producto dietético me parece simplemente un abuso. La carta no es más que un desahogo a la que todavía no recibí respuesta y ni siquiera la espero. 
      Saludiños.

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